失智症自 1906 年由德國的阿茲海默醫師確定診斷後,雖然生物標記的研究和科技影像的運用,在近 20 年快速的進展,但對於“失智症”,普遍來說仍然是一個非常負面形象的疾病,對患者和家屬融入社會是一個很大的挑戰和壓力。因此,讓患者走出來,實際參與會議,共同發聲,是本屆的最大特色之一。其次,建構失智症的友善社區與環境,也是另外一個重要的議題。

失智者勇敢發聲

此次共有超過 120 位患者前來共襄盛舉,他們分別來自美國、澳大利亞、加拿大、德國、匈牙利、日本和英國等國家,參與三天的相關議程,包括德國的海格女士和 5 位英國媒體人一起參與“媒體的報導是會加深或減少大家對失智症負面的看法”專題座談。

還有一個小型工作坊,讓英國和日本的各 3 位患者,分享自己的經歷。加上家屬、醫師、大學相關科系講師、失智症協會的負責人和筆者,共 20 人參與這開創性的交流。日本的一位患者,過去是企業負責人,也是游泳健將,現在還持續參與相關活動;去年還橫渡大湖,被媒體報導,他很帥氣的表演各種泳式,帶動歡樂的氣氛。

另外,大會首度有五個分組討論,是由患者規劃、主持及上台分享。共有 26 人分別就“診斷與治療的奮鬥史”、“科技可以如何協助我們的生活”、“與失智共處的生命故事”、“生命末期的照顧需求”、以及“患有失智症的我”等主題,發表自己的需求與心聲。

這些患者具有心理學博士、醫師、工程師、公司負責人、企業代表或六國語言的翻譯師等背景,即使已被診斷 3~5 年以上,都還能在公開場合很清楚的表達理念與心聲。

在“生命末期的照顧需求”單元中,一位主講者呼籲一定要在診斷確認後,儘早寫下自己在日後希望被如何照顧的願望和預立遺囑;有人分享自己對安寧的主張;有的則已買好生前契約,註明告別式的細節。

在最後一場“患有失智症的我”,多人依序上陣的精采演講,讓與會者不斷鼓掌,同時呼喊著加油聲,有些人甚至因感動而淚流不止。

 

友善的社區和環境

這次在友善社區和環境的主題中,環境的議題是以照顧機構為討論重點,台灣就有 3 篇海報論文入選。

美國的發表者主張,環境的設計,不能一廂情願的去強調傳統和懷舊。環保素材的取用、空間的開放性和舒適安全的互動,也是未來的發展趨勢。

而其他國家發表者分別談到:以人為本小而美的照顧單元、提升自我的照顧能力、創造吸引住民參與活動的誘因、促進良好認知功能的佈置、掌握時間與方向感的貼心考量、用顏色來代表其所居住的樓層、尊重其原有生活中的文化和歸屬感,以及協助住民建立新的社交網等觀點。

友善社區的建構討論則來自美國、比利時、德國、英國和加拿大等國,其中英國的篇幅最多。比利時在 2011 年 6 月主辦世界衛生組織(WHO)的會議時,就已結合歐洲失智症聯盟起草 2020 年健康宣言,其中一項就是推動失智症友善城市。

目前已有超過 15 個城市參與簽署,印製宣傳文件、貼紙、手冊,並展開相關的訓練。同時逐步落實行動綱領,讓患者和家屬能就近找到資源和支持。

加拿大蒙特婁的失智症聯盟企業,在 2011 年夏天也開始了“我們的社區 我們的故事”計劃。先將患者和照顧者的故事錄音,以此為素材,轉化成音樂、舞蹈、視覺藝術、影片等形式後,再一起展示,目前已逐步將成果推展至社區中的學校教育和其他地區。

英國自 2009 年通過失智症國家政策後,這幾年陸續以不同的形式在全國社區萌芽。以下列舉三個案例:

國家發展團隊下的協助患者的“支持循環”計劃,自 2011 年起 3 年在 4 個區域運作。由一個督導團隊來引導,各地的成員包括一個在地的老人或失智症協會、社區中的鄰居、朋友、工作人員和家人,同時邀請患者加入,透過正式會議或電話協商,共同尋找如何讓他們在社區中自在生活和連結資源的可行性策略。每個團隊中一定至少要有 2 名以上的患者,傾聽他們的聲音,並找出他們真正的需求;民意代表和研究人員,也都加入參與規劃和設計。

蘇格蘭失智症協會的顧問,在 3 個小鎮結合社區中的人和中小學等資源,一起進行宣導和串聯。愈保守的區域,阻力會比較大,重要的是要讓社區引發出在地的需求,同時要有彈性和創意。例如:兼顧教育和支持功能的“阿茲海默咖啡”活動,就是一個不錯的媒介。而對照顧者的訓練,也開始與醫院或其他機構合辦,以期發揮更大的成效。

2010 年開始的“生活共享”4 年計劃,已陸續在 5 個區域啟動。主要是篩選社區中有意願的一般家庭,成為失智症家庭的長期夥伴,在白天支援;或者在照顧者因生病、有要事等原因,需要喘息時,可以讓患者過來入住一段時間。

當然,這些家庭都必須接受訓練、督導和評估,才能有更好的照顧品質。收費需依服務的項目、所居住的地點、家庭收入等來評估。目前英國已有超過 150 個家庭,參與這項計劃,是患者和家屬的另一個照顧資源。

雖然失智症目前還沒有辦法治癒,但是只要社會願意釋出善意,患者還是可以做許多有意義的事。此次會議中,患者的共同訴求是請大家不要忘記他們過往的付出;請媒體盡量正面報導他們仍然保有的功能。如果更多人或機構願意與他們對話,就可以更正確的認識失智症,並重視患者身為人的尊嚴與權益。當有更多人願意參與協助時,失智症友善的社會就會逐漸成型,並落實他們愛人與被愛的渴望。