2012 年 06 月 19 日

◆國立台北教育大學心理與諮商系副教授/賴念華

失眠是一種睡眠障礙,症狀有入睡困難、難以維持睡眠、清晨過早醒來並難以再度入睡,或是睡醒後卻沒有睡飽的感覺。失眠有可能是暫時的、短期的,但對於癌症病友來說,失眠卻是經常性的困擾,發生於初次發現罹癌時、接受治療中、或是已完成階段療程後,且常常發展成為長期性的失眠。

尤其在華人社會中,家人關係環環相扣,患者感受到的震驚、困惑、恐懼、不安都會感染到家人身上,當被診斷為罹癌患者時,通常患者及其家人都會感到危急性,也同時面對失去平衡的生活,還有家人死亡的陰影(張巍鐘、蔡盈盈、曹朝榮,2007;Borg-mann, 2002)。因此,癌症對患者及家人的影響是不可漠視的。

筆者在臨床實務工作經驗中,確實發現「家」幾近是我們社會最小的單位,舉凡家族中有生、老、病、死,都會牽動家人甚至整個家族的關係。家族中若有人罹癌時,最顯而易見的關懷方式,都會將焦點專注在罹癌患者身上;然而關注主題大多是以患者身體反應及其治療方式為主;關懷方式也大多以探病問安為主,更積極的是不斷提供治療偏方、養生方式、甚至會協助家庭處理勞務、分擔照顧年幼子女等方式。

我們的社會關懷患者,多以「幫忙做事」、「提供物品」來表達對患者及其家人的關心。然而,對罹癌者心靈的恐懼與焦慮,無論是患者或家人都難於啟齒來討論,更遑論可以彼此分享與討論癌症對家中帶來的影響。甚至患者的家人或親友會認為,不要提及病痛以免觸發患者傷心難過的心情,甚至不讓患者知道罹癌事實,以免恐懼或放棄希望,因此,罹癌者的心靈照護與患者家人須面對承受極大壓力與恐懼,實在是醫療系統中值得納入考量的當務之急。

 

心靈照護具體方向

腫瘤心理學(psycho-oncology)所關注的就是罹癌患者及其家屬心理社會(psychosocial)的調適。筆者無論是從實務工作上或自己身為患者家屬,都認為癌症家庭的心靈照護是需要被廣為重視的,同時以家庭為主的支持(family-focused support)概念是值得被推廣的;畢竟這樣的支持性服務不僅關注罹癌患者本人,同時也關注家屬的需求,其提供的服務除了著眼在當前,同時也會放眼未來病程的發展。無論患者或家屬,透過這些討論,可以協助他們去預測未來的焦慮指數,畢竟當我們可以提供一個癌症病變的藍圖,幫助患者及家人心靈早做預備,同時也可以提升他們在認知上的掌控感。

因此,期待醫療系統引進更新的科技及藥品來協助患者治療的同時,也開始關注患者及家屬的心理狀態,讓他們心靈的恐懼與擔憂得以被關注,讓全人醫療服務的願景得以慢慢實現。

筆者根據臨床服務經驗中的發現,先提出幾個意見以供參照並說明如下:

1. 協助患者與家人共同聆聽與閱讀醫療診斷與相關訊息

癌症治療及罹癌後如何與之共處是一段漫長的旅程。一旦家中有人罹癌,無論患者或其家屬都須開始學習如何面對、管理、甚至學會與之共處的過程,因此,充分知道醫療訊息是學會如何管理疾病的最好方式。

事實上,病人及家屬在聆聽診斷過程時,有時會因當下心理尚未預備接收診斷訊息而無法聆聽,或是聆聽診斷訊息的當下因過度驚嚇,經常腦中一片混亂,以致聽到的訊息支離破碎。因此,若能將診斷的病名、症狀、後續注意事項、照顧原則等提供書面或光碟資料,不僅可以讓患者及家屬在預備好的情況下反覆閱讀或觀看,以真正理解醫療訊息。

國內許多醫療院所都提供相關醫療資訊,但根據病友及其家屬的描述發現,絕大多數都採各自偷偷閱讀資料以避免尷尬,甚至家屬擔心有情緒出現會讓罹癌當事人更加痛苦難過,而不知如何處理其情緒的憂慮。

因此,若是醫療院所或相關機構可以透過心理專業人員的協助與引導,讓患者與家屬有機會可以共同面對罹癌事實,甚至得以將彼此的憂慮與關注說出,讓患者與家屬都可以表露自己的震驚、生氣、困惑、悲傷等情緒,對罹癌家庭而言,有機會為內在積滿的焦慮與恐懼找到出口,清楚醫療資訊,對日後的照護管理必能有相輔相成之效。

2. 幫助孩童知的權益:理解癌症

每個家庭都會發展出自己獨特的互動模式來與孩童互動。在華人家庭中,父母總是極盡所能照顧孩子,因此,若家中有人罹癌時對於如何告知孩童是一個極大的挑戰;臨床經驗中,許多父母選擇不讓孩童知道事實,一方面認為孩子無法理解癌症,另一方面也擔心孩子被嚇著了;因為出於愛孩子而選擇不說不談,大多數孩童在此刻僅知家中有人生病,甚至被暫時安置到親友家中居住與照顧。事實上,有些父母是因罹癌帶來高度焦慮,不知如何去談;然而孩童在未知的情況下會出現過多的不實想像,甚至於因感受到家庭的低氣壓而出現憂鬱與焦慮。

如何協助家庭中的成人來面對這一波波對孩童的擔心,或許須先解套成人的憂慮,因此,若能先與家中成人討論,將他們擔心的問題一一提出,幫助他們學會用較好的方式來協助孩子理解此刻家中發生什麼事,以及日後他們會發現治療歷程患者會有的現象及需要,如此的討論可以幫助家屬排解自己的焦慮,同時可避免他們將自身焦慮轉移到孩子身上,也可讓孩子不致因想像而被恐懼所淹沒。畢竟家中有人罹癌是無法掩飾的事實,讓孩子感受到自己是家中的一份子參與這個旅程,如此孩童才不致孤單,且成人才有機會更了解孩童的心理需求。

3. 罹癌家屬的心理需求是須被關注的

罹癌家屬的情緒是複雜的,尤其在照顧歷程中,無論身體、心理都很受煎熬,同時也會面臨周遭親友要好好照顧患者的期待,於是身心俱疲卻仍不知如何求助,甚至想休息卻帶著極深的罪惡感;這些錯綜複雜的感覺似乎難以與人分享。

如何讓照顧者能真正的自我照顧避免耗竭,絕對是初始面對家人罹癌亟需的訊息。目前有許多病友團體,但純然對家屬的支持團體似乎較少,甚至發現罹癌患者家屬聚集一起,所討論的仍是如何提供更好的照顧妙方,自我情緒需求經常被置放於後,因此提升家屬自我照顧的意識以及情緒支持是必然的,畢竟「有心理健康的家屬,方才可能提供好的照護品質」。

總之,腫瘤的照護歷程可以擴及到患者生理及心理需求外,更期待身旁家屬的心理需求能被關照與照護,方才有機會一起伴走這條漫長的旅程。

參考文獻:
1. 蔡盈盈、張巍鐘、陸汝斌、曹朝榮(2007)。乳癌患者主要照顧者之因應、社會支持與生活品質。臺灣精神醫學,21(1),43-52。
2. Borgmann, E. (2002). Art therapy with three women diagnosed with cancer. The Arts in Psychotherapy, 29: 246-251.
3. Steinglass, P.(2000). Family process and chronic illness. In L. Baider, C. L. Cooper, & A. K. DeNour(Eds.), Cancer and the family(2nd ed., pp. 3-13). New York, NY: John Wiley & Sons, Inc.

(封面圖片來源:A Guy Taking Pictures via photopin cc