2012 年 06 月 26 日 ,

阿珠白天在市公所上班,這些年來公家單位的工作量愈來愈大,常常累得下班時根本沒有力氣再做飯了,她常就近外帶一些菜回家和婆婆以及女兒一起吃。先生 5 年前癌症過世了,唯一的女兒大學畢業後到處打零工,有空時也會幫忙照顧失智的祖母。一家三個女性,也還過得去。

但平靜的生活在她們搬家後完全變了樣。住了 20 年的房子因為房東要賣,所以只好另租,新的環境有很多要適應的事,但沒多久,阿珠發現鄰居看到她時多半帶著異樣的眼光,直到後來里長來拜訪,阿珠才知道原來大家都以為她虐待婆婆,白天她上班時,婆婆會去找人說話,總說媳婦沒有做飯給她吃、不讓她出去、不給她錢用等等;但這些都是失智婆婆想像出來的故事情節。

這是在台灣這個「充滿人情味」的地方常見的事!大部分人喜歡打探鄰居的一些小事,像這種婆婆哭訴媳婦的事,不只是電視上的劇情而已,它真的在很多人的周圍上演著;而由於大部分人對失智者的情況不是很了解,像前述要里長出面「關切」阿珠的狀況,確實是照顧者常面臨的問題。

照顧者心聲誰人知

所以,對於失智家人的情況,究竟要不要向朋友鄰居說明,且說明要說到多詳細,都是很大的學問。說得多了,人家或許會覺得你為什麼把家裡老人家的病情到處去說,不尊重老人家的隱私;但不提,又可能發生上述情況,因為,大部分人對於「失智」還停留在只會「忘東忘西」的認知而已,當老人家對外哭訴家人不給他飯吃時,一些有正義感的鄰居會去檢舉,說來也是可以想見的反應。

對朋友的說明同樣很困擾,什麼樣的朋友要說、可以說到多仔細等等,其中細節的拿捏,可能只有家有失智者的人親身經歷後才知。是否有一些關係因此而疏遠或是變淡,真的難以估計,這也是各地失智症照顧者常會組成協會的原因,他們是另一種型式的「病友團體」,所謂「如人飲水,冷暖自知」。

 

Don’t & Do,照顧者對外訴說小秘訣

以下是一些告知他人「我有失智家人」時可以注意的事:

Don’t

1. 不要假設對方和你一樣對此種病有興趣。所以,除非人家真心問你,否則不必把你和家人相處的細節娓娓道來,更不要有「傳授秘方」的想法,因為每個病人、每個家庭的情況都不同,你的經驗不一定適用。

2. 不要以為每個人對失智症的認知都和你一樣,因此,即使你告知對方他是病人,也不見得可以了解看到的情況是病人症狀之一。也就是說,一些誤解不見得可以因而化解,還是必須靠你一一解說。

3. 不要以為失智症是多麼重大的疾病,和癌症或是中風等的人比起來,照顧失智者也許相對不是那麼困難的事,所以,不要期待他人會了解你作為照顧者的辛苦。

4. 不要把病人的所有事去對所有人說,病人還是有他的隱私權,一定要尊重。

5. 告知他人失智者的病情時,不要抱任何目的,也就是說,不要期待你作為照顧者的責任或壓力可以因而減輕,在此前提下,才可以謹慎的對友人揭示病情。

Do

1. 要尊重病人的意願和隱私。大部分失智者在初、中期時都還有相當的自主能力,尤其在有親友共處的場合更要尊重他。要告知親友他的病情時,不可當著病人的面前說,用詞語氣也都要慎重。
2. 告知來訪友人家人患有失智是為了加強他們和病人間的有效溝通,因此不是很必要的情況不必揭示。
2. 要多在親友面前強調,病人雖常有健忘症狀,但生活並無大礙,這也是給病人正面的鼓勵。

(圖片來源:Public Places via photopin cc

對失智症的害怕與不解,造成親友疏離

有沒有因為你告知病情後,親友會敬而遠之的可能?

當然有,相較之下,失智雖不似精神疾病受到誤解,但由於它是一種容易發生在同一家族中的疾病,雖然確實的致病機轉尚不確定,這種「會遺傳」的印象還是讓人害怕,尤其年輕朋友間的婚嫁問題就常會受到影響。

黃先生不到 60 歲時就被診斷出失智症,他的症狀進行得很快,不到 3 年就過世了。女兒一直到 35 歲都還沒成家,本來的男友因為知道她父親有此病,漸行漸遠。

失智和遺傳確實有關,也就是父母有此病的,子女出現的機率會高些,但它究竟是以何種形式傳遞的,則尚不清楚,目前很多基因研究正進行中,或許再過幾年不但可以找出此病的藥物治療方法,導致失智的基因都可以透過矯正來預防。

但現階段,在很多問題都沒有完整的答案前,可能大家的誤解和害怕都無法化解,這也是為什麼在揭示家人病情前要格外慎重,要在不傷害任何人的情況下,審慎又忠實的揭示失智者情況,這確實不是件簡單的事!