2013 年 04 月 24 日 , ,

王先生在高中教了 10 多年數學,平日最大的嗜好就是唱卡拉 OK ,家裡花了好幾萬裝了一套不錯的音響,他每個週六都會找朋友或是自己一人高歌數曲,如果有人約去外面唱歌,更是他最開心的事。

太太也在附近另一所私立學校擔任護士,她打算做到 60 歲就退休,然後做自己想做的事。夫婦兩人雖然興趣不盡相同,但都在教育界,共同的朋友不少,更是不缺話題,雖然沒有小孩,倒也落個輕鬆。

沒想到,60 出頭的先生突然很明顯的變得非常健忘、易怒。他會忘了今天該去上哪一班的課,必須要其他老師提醒,在課堂上常會忘了自己說到哪裡了或是走錯班級等等。他沒有跟太太說這些事,但太太察覺到他會忘了正在煮的食物或是看完電視忘了關,有時看他拿著書在看,但問他在看什麼時,他卻一臉茫然的回答:「沒有啊!」

情況變化很快,太太帶他去看神經內科,醫師告知這是失智症的一種,他年紀不算老,但醫師告訴王太太要有心理準備,因為這種情況的病人多半惡化的速度會很快,建議她要早日找幫手,因為她一個人可能照顧不來。

王太太辦了離職,她覺得自己是護士,應該不是問題,而且她年紀還輕,應該不必假手他人。她把自己的生活重心都放在先生上,從一早起床看著他服用藥物到晚上看他服藥後上床睡覺,一整天都跟著他,王太太不覺得累,也不能說累,她就把照顧先生當做自己的工作,只是這個工作是無償的。

不到半年,王太太就覺得自己就快累垮了,但先生的情況並沒有因為她全心的照顧而有一點點改善,她想到醫師曾告訴她的,這種病不會好,吃的藥也沒有治療效果,只是可能減緩病情惡化的速度而已。她一直認為,憑自己專業的照顧,先生應該會有不一樣的變化,她認為,精誠所至,一定會有好結果。

 

期待愈大,失望可能也愈大

這樣的態度和心理,確實存在很多照顧者身上,尤其若這些人本身具有一些專業背景時,這種預期心理就更普遍,但是,這種期待可能反而給照顧者帶來更大的挫折。在國外有很多病友照顧團體,就是提供照顧者一些相互打氣的機會,因為看著本來熟悉的親人逐漸出現各種不能理解的變化和行為,自己做過的事不記得,或是否定對於照顧親人的所有付出,最後則根本完全不認識你是誰時,這種挫折和失落感有時是難以承受的,如果有同樣經驗的人來做分享,可能有助於照顧者的心理壓力。但是,會參加這些團體的,多半是較無專業背景的人,專家指出,其實有時反而是專業人士更需要一些心理的解壓。

就拿王太太為例,她陪先生唱卡拉 OK ,因為她知道歌唱是對失智者很有幫助的一種治療,她每天煮各種有益健康的食材,更費心安排先生每天的作息,她認為在這樣的內外交攻下,先生的情況即使不改善,也不致於惡化。但是,先生失憶的情況愈來愈全面,本來他還可以唱歌,可以看電視,慢慢的對這些事他也失去了興趣,連電視機前也坐不住了,每天就在家裡走來走去的,王太太買的拚圖他根本不碰,報紙也不看。為了打發時間,王太太開始帶著他一起出門,搭公車和捷運到處走。不過,很快的,王先生的體力也無法出門太久,可能 1 小時不到他就要回家了。

這些體力上的消耗,王太太還吃得消,最難過的是,先生到了晚上會脾氣大變,甚至會罵她,懷疑她在外頭有男人,王太太知道這些都是失智者會有的症狀,但是真的發生在自己身上時,真的很傷人。她想找人來分擔照顧工作,但又擔心別人做得沒有她好,後來終於請了一位印尼的看護,這大大減輕了她的負擔。

 

不要自認是專家,必要時尋求協助

失智者真的無法一人獨力照顧嗎?幾乎是如此。專家指出,在早中期時,病人多半尚可自理,此時照顧者要調適的是心理問題,但到了後期,病人有的竟日臥床,大小便也無法控制,此時如無看護幫忙分擔,若只有 1 位照顧者,確實是吃力的事。
不過,對一些家人照顧者來說,後期病人一些反應是可以預期的,可以請看護或是由 2 位以上分擔,這還是比較好應付的,但早中期病人一些無法預期的變化和反應,多半才是造成照顧者失望、洩氣、心力交瘁的主要理由。

譬如,病人會對其他家人說你不給他飯吃,或是出現一些不實的指控,也可能有各種不實的幻想,或是編造各種故事,讓你疲於奔命等等,還有兒子被失智的媽媽誤導而和太太感情發生變化的例子,女婿受不了而和太太離婚的,更是常有所聞,這些,都是因為對於失智病人的病情有不實的期待或是不了解而產生的結果。

失智者的大腦到底出現哪些變化?目前醫學所知有限,他們並不只是「忘記最近發生的事」這麼單純而已,真的和失智者生活的人才會知道,病人會有編故事、說故事的能力,如果低估了他們這方面的特色,可能會對病人產生錯誤的期待,因而可能產生更大的失落,造成更大的壓力。

專家一再提醒,照顧者一定要尋求協助,不要認為自己是專家,有時專家更需要其他專家的協助。每個失智者病程的演變都不盡相同,但最終可能都無法避免會進入重症期,也就是不識親人的階段。不過,每個人最終都是走上同一條路,看開這一點,也就不必太在意了。

(圖片來源: gagilas via photopin cc