♦白明奇

記得幾年前在大街小巷向民眾宣導失智症時,常常開玩笑說,由於失智人口逐年攀升,說不定有天打招呼的話語不再是「吃飽了沒?」或是「最近好嗎?」,而是「失智了嗎?」  

根據衛生署 2013 年 4 月 12 日的新聞稿,該署委託臺灣失智症協會進行於民國 100 年至 101 年底進行全國失智症盛行率調查,以隨機抽樣全臺 65 歲以上人口資料,經專門訓練之訪員進行實地家戶訪視,共訪查 28,600 戶,完成 8,337 份調查,完訪率 29.15%。在受訪的 8,337 人之中,「臺灣 65 歲以上長者輕度以上失智症患者共 414 人,其盛行率為 4.97%,即 65 歲以上老年人 20 人中 1 人罹患失智症,推估全國 65 歲以上老年人罹患失智症者共近 13 萬人。」

衛生署也同時宣布,「失智症相關政策措施,其中,因應老年及失智人口急速增加,規劃整合相關資源,發展多元社區式失智長照服務網絡,擬定長照服務網計畫,未來5年內將全國劃分區域,結合衛政資源,分別建置失智照護資源;資源規劃包含提供失智專區、專責機構、失智症日間照顧服務等,並持續培訓失智症之優質專業照護人力,將失智症防治之相關知識及其技能,納入長期照護專業人力培訓課程。」

此外,長照十年計畫也將提供失智症家庭照顧者基本喘息服務,「為協助照顧失能或失智民眾的家庭照顧者得以獲得必要休息與支持,由照管中心到宅評估,經評估為輕度、中度失能或失智個案之家庭照顧者,每年最高可獲得 14 天喘息服務;重度者則可獲得每年 21 天喘息服務之補助。」看來,各界人士這幾年來的努力,政府單位總算有接受部分的建議。

讓我們回到失智症的盛行率這個議題,如果依照 5 歲年齡區分,65~69 歲人口失智症盛行率為 2.98%,70~74 歲人口失智症盛行率為 2.85%,75~79 歲人口失智症盛行率為 6.72%,80~84 歲人口失智症盛行率為 11.6%,85~89歲人口失智症盛行率為 20.31%,90歲以上人口失智症盛行率為 34.08%。筆者將之畫成長條圖,很清楚地可以看到失智症盛行率隨著年齡層的增加而遞增,只是 65~69 歲這組的盛行率卻稍微高於 70~74 歲這組,有違常理。

同一篇新聞稿還提到,我國 65 歲以上人口之「輕微認知障礙」盛行率為 16.04%,極輕度失智症盛行率為 3.17%,如果加上前述的失智症盛行率 4.97%,扣除未分類 4.15%,則認知正常的長者為 71.67%;換言之,10 個長者只有 7 個腦力正常!幾年前的笑話,居然應驗。

這是真的嗎?

失智症篩檢的迷思

對於一個沒有生命危險的狀況,理想的篩檢工具應該是高專一性(specificity)、低敏感度(sensitivity),但是被目前研究所使用的工具剛好相反,過於敏感,更易造成偽陽性。此外,多年以前,西北大學史諾頓的修女研究早已揭示,大腦病理變化與失智的臨床表現不一致性高達 22%,這也代表應用腦脊髓液或分子腦造影術來預測疾病,有可能徒增困擾。

在臺灣,對大多數的人而言,失智症已經不是一個陌生名詞,各種緩和失智症狀的藥物紛紛上市,有人不免會提出以下疑問:為什麼在這個時候,會有失智症篩檢這樣的議題?失智症篩檢在目前的臺灣是恰當時機嗎?失智症病人會不會因此被迫提早診斷、用藥、而延長病程,為社會帶來更的負擔與衝擊?

當然,阿茲海默症存在的事實不會改變,依然等著被發現,不敢碰觸並不代表問題不存在;但去碰觸卻沒有配套,更不負責任。衛生署所公告的調查算是流行病學研究,即使如此,也應提供足夠的資訊與後續的流程,讓3成認知不正常的人知道何去何從。

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如果失智症篩檢成為全國性的「運動」呢?

以長期照護系統仍未成熟的現今社會,根治失智症的藥物尚未研發成功,早期發現也無法改變結局,許多地方政府卻已經爭相進行這樣的事情,有讓人空著急、焦慮、不知所措之可能。所幸國民健康局邱局長的態度,已漸趨保守。保護大腦的健康行為本來就是照護提供者與全民的責任,不必成為藉口。

記得去年邀請西班牙巴賽隆納大學神經科主任 Rafael Blesa 教授來成大演講,筆者為他所屬的 de la Santa CreuiSant Pau 醫院著迷,據 Rafael 說,該院原創於 1401 年,可能是世上第一所醫院。

Rafael 提到,家屬才是真正診斷失智症的人。引申說明,阿茲海默症的臨床症狀與問題行為背後的意義只有家人了解,因此應該是由家屬定義症狀、並主動求助。目前失智症用藥的療效多是以臨床確定診斷的病人來當作驗證的指標,但是在阿茲海默症發病前有 20 年的等待期,這時,「未來」病人腦中病理變化已逐漸飽合、但尚未出現症狀,如何篩檢?試問現存阿茲海默症等待期人口有多少?應該被治療嗎?如何治療?

 

帝國主義的變型?

最近,為了許多從他國橫向移植而來的制度與構想的適切性,例如醫學教育與學制、評鑑制度、人體試驗準則等,讓筆者十分苦惱。

面對這種狀況,筆者想起了 1999 年第一次聽到、就留下深刻印象的「Ontogeny recapitulates phylogeny」這句話。這句話翻成中文大概是「生發重演演化」。從魚、爬蟲類、貓、狗、到人類,其胚胎成長過程的樣態在彼此之間頗為類似;同一種生物之內,尤其是哺乳類的胚胎成長過程又好像從魚類經爬蟲類重演一次,乍看之下還真有點道理。

這個學說後來也被用到社會、教育等領域,還曾經被指責為種族主義、帝國殖民主義背書,因為殖民者往往首先矮化被統治者,讓後者認為被殖民是好的,被走在他們前面、進步的人統治可以改善生活現況、並往上提升。在此先不論陰謀與否,這個觀察性的學說反應出人類的心智、社會結構、制度發展、甚至人民素質,可能有一定的軌跡可循。

基於這個理論,挪移一個遠遠走在前面的國家的制度至國內其實不難,但是要真正實行,卻很不容易,讀者應該明白。

進一步說明,許多政策的推展必須要考慮到社會背景、人民素養、國家財政等因素,對可以根治、控制、或切除可以有效阻緩進展的疾病而言,篩檢以達到早期診斷自有其意義;然而,對於早期診斷大腦退化性疾病的合理性,固然有一些乍聽有理的論述來支撐,但是對失智症而言,光是給一個「輕度認知障礙」或類似的模糊診斷,實在有欠妥當,一來、醫師無法開立有效藥物;二來、即使在美國及英國,失智症篩檢尚有爭議,對地球上的許多國家而言,更是不切實際。在這些國家進行失智篩檢,就好像到沒有水、電、瓦斯的地方推銷熱水器一樣;從來沒有去過餐廳用餐的人有天突然來到五星級飯店,那頓飯恐怕會很難消化。

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比較實際的作法是花時間讓民眾與醫護人員了解、接受一種想法,了解失智症的真相,然後,接受社會環境的改變與人力結構已不同於以往,這樣的變遷說民智漸開也行、說水準提升也可以,屆時,失智症的早期診斷自然水到渠成;醫療這一端也要改進,現在連許多專科醫師對失智症的概念仍然模糊,讓許多已經帶來醫院就診的病人及家屬錯失照護介入的先機,雖然藥物只是其中一部分,非藥物介入的推展,更加重要。

總有鼓吹者說極早期失智症的診斷有利於新藥的研發、或讓病人提早規畫人生、可以發現其他疾病等等。事實上,極早期失智症的確定診斷對臨床醫師是一大挑戰,其重要性也因人、因地而異;這不禁讓人反思,人們為何要被強迫加上一個未知的診斷,告知必須服用療效不確定、宣稱能改變退化曲線、且自費藥物?

回顧最初,人們認為失智是年老常見的現象,雖然老人的認知功能江河日下,好在家庭成員很多,老人的日常生活內容也十分簡單,照顧上不是問題,這就是有名的「印度無失智(No dementia in India)」說法的由來。後來,一群人發表言論:說失智症是一種病,而且有藥可以治療,但所費不貲。在臺灣,雖然健保局有條件給付失智症「高貴用藥」,但是經過一段時間之後,病人就必須要自掏腰包,有些人乾脆就回到原來的狀態。弔詭的是,困擾著家人、社會的問題多與前述藥效無關。

失智去悲情化

有時候也許是為了引起各界重視,宣傳者有意無意地會將失智症的臨床表現過度醜化。在失智的病程之中,雖然有部分的病人確實會發生嚴重的精神症狀或是麻煩行為,讓照顧者與家人十分困擾,但是,仍然有相當高比例的病人是可以和平相處的,照護方法是一個很重要的關鍵。

我們常說:「既然無法閃躲,只好和平共處」。這樣的態度表面看來好像很消極,但是能夠去除負面情緒,用對方法以補足病人的認知缺陷,避免衝突引發病人的情緒失控,是我們要努力的方向;唯有停止悲情的想法,失智症病人及周圍的人才能邁上正向的路,走出健康的人生。

(封面圖片來源:ebruli via photopin cc