1981年全球首例愛滋病通報,到現在已超過30年。雞尾酒療法不斷進步,感染者如今面對的迫切問題已不是疾病本身,而是家人、社會明的或暗的排斥與抵制,「每個小孩都是父母親的心肝寶貝,可是每一個叮嚀,我們都總是嫌太晚。」(註)「你甚至說,他站在前面,趕快去抱著他,呷伊秀秀,小孩子才不會離開你啊,因為當他離開你的時候,你就追不回來了」。
 

職場的歧視靠自己的堅持去破解

馬修(上圖)四年前感染愛滋病,從此展開了一場與社會集體恐懼的長期對抗過程。感染後的馬修,由於當時出席公開媒體場合,暴露了自己愛滋感染者的身份,他任職的百貨公司專櫃在得知消息後,開始擔心公司名譽是否會受損,內部也開始討論並關切馬修的狀況是否能繼續留在公司,一開始馬修被要求留職停薪,後續更要求馬修簽署自願離職書,合約中並註明了離職後不得對外透露曾任職該公司。

馬修不願接受這樣的做法,「當時我堅決不願妥協,因為我知道如果妥協了,那只是會讓公司、這個社會覺得可以如此無理地對待並要求愛滋感染者,其他企業更可能會進一步效法。」馬修因為規律服藥、病情得以控制,工作能力並不受影響,後來公司表示讓他回來上班,但是改派到倉庫等後勤工作,直到後來百貨公司週年慶期間,櫃台忙不過來,公司方面不得已把他叫出來幫忙,但也因此讓他有機會展現出即使是愛滋病感染者,跟其他人一樣可以努力工作、有好的表現。

最後公司方面決定讓他留下。他對這家公司其實又愛又恨,恨的是曾經想要辭退他,愛的是公司願意用理性態度面對愛滋感染者,沒有歧視。公司方面或許擔憂馬修因為公開身份,會讓客人心生恐懼,不過馬修表示,在那之後其實只有兩人曾經認出過他,但都是抱持肯定與鼓勵的態度。
 


▲「愛的希望,愛的福阿」御守(圖片來源:台灣愛之希望協會)

同事朋友曾因未知而恐懼

除了企業主的擔憂,每日朝夕相處的同事也曾與馬修疏遠。原先跟他關係好的同事也都變得「客客氣氣」,他也曾發現自己用過的東西,其他人都避免使用,或是講話的話筒,同事會偷偷別過身去擦一擦再用。

馬修說,「一開始同事連我碰過的東西都不敢碰,到現在大家漸漸了解愛滋病後,也慢慢可接納我,發現到其實我還是以前的我,不會因為生病而有所改變。」
 

「沒有愛,剩下就走不下去了」

許多感染者選擇不告訴家人病況,因為結果往往不好。愛之希望協會秘書長、成大醫學院護理系副教授柯乃熒曾碰過一個案例,一位愛滋病確診的老伯,出院返家的第二天,兒子與媳婦就因害怕感染而搬走了。協會在2012年調查40名愛滋感染者,兩成選擇不公開,公開者有三分之一曾受到惡意對待。

「終於輪到我了」馬修在一開始得知自己感染,其實很快就接受事實,因為「很早就接觸過,18歲時就碰過這樣的朋友」。還有一位朋友香港腳一直好不了,拖到發病進了加護病房,全身發黑腫脹、插管,呼吸器就像幫浦,打氣一次朋友的身體就震一次,最後仍回天乏術。

馬修就算早有心理準備,沒有他的母親戴媽媽的支持,恐怕也難以為繼。2011年一份記述戴媽媽與馬修的紀錄片「愛的希望,愛的福阿」,讓大家有機會體驗從完全不知情、遭受震憾與感到困惑、最後滿溢著母親的愛全力保護兒子的戴媽媽,心境是如何轉變。


▲紀錄片發表會前,馬修以自身專業為媽媽補妝。(圖片來源:台灣愛之希望協會)

「自從他染病後,我的人生就黑白了,不再是彩色了」「病是生在小孩子身上,可是痛是痛在父母心裡」「我覺得所有父母都像,一塊大石頭壓在心裡面一樣」

「你甚至說,他站在前面,趕快去抱著他,呷伊秀秀,小孩子才不會離開你啊,因為當他離開你的時候,你就追不回來了」「為什麼要用愛當出發點,不管什麼事情,愛走在前面,事情就好講,你沒有愛,在那邊高談闊論都沒有意義了,剩下就走不下去了」

 

戴安娜王妃與愛滋病

1981年世界衛生組織通報了第一個愛滋病的案例,六年後,已故的英國威爾斯王妃戴安娜公開探訪愛滋病患、握著感染者的手,在當時是一件足以震驚大眾的慈善事件。美國前總統柯林頓在2001年的演講中說,當許多人還相信愛滋病可以透過尋常的接觸傳播時,黛安娜王妃坐在一位感染者的病床旁,握著他的手。她向世人展現了愛滋感染者不該遭受被隔離的待遇,而應該是善良與慈悲,她改變世人的觀點、給感染者希望、救人於生命危險之際。


(圖片來源:National AIDS Trust)

黛安娜王妃於1997年過世,她死於車禍,不是愛滋病。感染者按時服藥控制病情,幾乎測不到 HIV 病毒,傳染機率下降96%,只有不安全性行為、血液傳染、母子垂直傳染才可能感染愛滋病。

12月1日是世界愛滋日,我們可以對感染者更友善。「不管什麼事情,愛走在前面」。

 

 

(封面圖片來源:疾病管制署)

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註釋

語出愛之希望協會秘書長、成大醫學院護理系副教授柯乃熒。

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