• 巫瑩慧/台灣失智症協會理事
  • 楊詠仁/台灣老年精神醫學會理事

早發性失智症依國際失智症協會(Alzheimer’s Disease International, ADI)和國際老年精神醫學會(International Psychogeriatric Association,IPA)的定義,是指 65 歲以下的失智症患者,目前在各國的盛行率大約是該國失智症患者的 6-10%。

雖然人數比不高,但是因為患者大部分介於 45-65 歲仍在就業中,有撫養和經濟上的責任。加上家人和患者本身都需面對工作調整、人生重新規劃、社會福利缺乏,和照顧責任改變等問題,家庭所受的衝擊是非常巨大。

然而,目前各國的資源與服務卻相當有限,我們希望能多方參考國外先進國家的醫療、服務和政策等方面的研究,陸續作系列性的探討。讓大家多了解和認識這個壯年發病卻大部分無法治癒的腦部病變,首先登場的是法國與荷蘭的研究。

 

診斷與行為問題的探討                                      

根據法國 Lille 大學(Universitaire de Lille)和荷蘭 Radboud大學(Radboud University Nijmegen)研究團隊針對早發性失智症的研究報告,分別來說明診斷和行為問題的困境:

1. 診斷困難

患者得病時大多仍身強力壯,不是一般門診所熟悉的常見型態,而且患者、家屬和醫生都不容易確認是失智症。所以在就醫的初期,很容易被誤診為憂鬱症、躁鬱症、精神分裂症、過勞相關疾病、創傷後壓力徵候群或其他神經學上的問題,因而失去了早期介入的契機。以下的表格提供參考:

由上表法國和荷蘭的研究結果可以很明白的看出來,失智症在上述兩國目前仍是個未能獲得即時診斷的疾病。對於常見的失智症,從出現失智的症狀到確定診斷都尚需 2 至 3 年的時間,而早發性失智症的確定診斷則是更長。

對早發性失智症的患者和家屬來說,在確定診斷之前,這尤其是一條更為艱辛且漫長的路。國內最近就有一位家屬勇敢走出來,述說在確診的前 5 年,患者已看過 13 科門診吃過上千顆的藥,而且還多次被詐騙不少的金錢,對患者和家屬彼此身心的折磨和經濟上的損失,令人聽了倍感心酸與不忍。

 

2. 病程中的行為問題(摘錄翻譯自荷蘭 2010-2012  的研究)

由表中可以了解,早發性失智症初期常見的行為問題前三名依次為:淡漠、反抗性肢體動作、易怒;而常見的失智症則是憂鬱、淡漠、焦慮和易怒。

值得注意的是,有些行為問題的強度會隨病程持續增強,有些則會減輕,有些則起起伏伏,更詳細的數據變化可參考由荷蘭 Raymond TCM Koopmans 教授所領導的 The NeedYD Study。尤其神經精神量表總分的數據顯示總體的行為問題嚴重度是增加的,這些問題大大增加了照顧的困難度。不過這些資料,卻是在醫療和照顧上很好的參考依據,可以讓醫療專業人員、照顧機構從業人員以及照顧者能找到比較符合病程發展的實務模式。

在該研究中更特別指出,淡漠是加速家屬將早發性患者送入機構的重要原因之一。

法國入住機構的現況與需求建議

根據法國 2008-2012 年的研究,歸納出患者和照顧者入住機構的需求建議,包括:

• 集合式的住所:避免獨居,以協助逐漸失去的功能。特色必須包括:可以外出觀賞戲劇、展覽和電影等;像居家一樣方便,可以享受購物、運動或文化活動;不因患者的病症或行為問題而有入住的限制;與其他失智症的特殊照護單位有所連結。

• 機構是一個讓病人可以處理情緒或行為問題的庇護所:包括如精神層面的心理問題、生理或臨床症狀的安撫或協助、提供安全環境、穩定情緒的擺設或裝置、24 小時的醫療或照護服務、提供家屬照顧知能和支持還有喘息等服務、對突發性的脫序或特殊狀況給予社會緊急的安置。

• 機構不應自視為長期照護體系的終點,而應是作為延伸病人家庭照護的一部分。例如,假使有一些經濟的補助,可考慮由專業人員介入下,讓患者是否有一些時間在家、有一些時間在機構,以接受較多元的活動刺激和照護。

• 除了居住功能外,機構的長期照護機制中也必須包括有經驗的醫護專業人員作為照護及諮詢的後盾,以促進病人與工作人員間的溝通或協助排解機構中的人際問題。例如,當行為問題發生時,如何正確導引或安撫,以防止衍生後續的危機。當慢性困擾行為如頻尿一再發生時,如何用有效方法如改善環境來排解。當患者逐漸失去生活上的功能時,照護人員如何用有效的方法持續協助。如果多項生理功能像生命末期的吞嚥有困難時,可以採取哪些措施改善。

但是回歸到現實面,市場的機制裡卻是有很大的落差。該研究顯示,法國晚發型失智症的收容機構有 10,468 家,而早發性的只有 827 家。主要的原因有:

1. 機構不願意收早發性失智症:因為年輕力壯,需要設計的活動內容和照顧人力,都大大增加了照顧的成本。

2. 法規補助上的限制:現行的失智症政策仍以高齡者為主要福利的族群,早發性患者在一般性和專屬性的照顧資源都缺乏。

3. 患者和家屬抗拒入住:患者因為比較年輕,希望能夠和家人一起,同時繼續維持原有的社會連結。

4. 機構人員的培訓和支持不足:每 7 家中只有 1 家符合標準。

5. 多重障礙的早發性患者較難與其它病患相處。

6. 患者和工作人員相處不易。

因此,法國的患者還是以家庭照護居多。不過,荷蘭在社區和機構的照顧模式卻有所突破,以下說明供參考。

 

荷蘭的服務與機構

 

荷蘭在失智症的照顧上,一直有創新的理念。如 1987 年開始在社區的公共空間裡,針對家屬和患者提供支持服務、訓練、互助和交流功能的「阿茲海默咖啡」。除了在全國有超過 70 個以上的服務點外,也陸續為英國、日本、澳洲等許多國家所延用或借鏡。

2010 年的早發性失智症需求研究(The NeedYD Study)則提到,除了阿茲海默咖啡的模式外,荷蘭的早發性相關服務還包括 45 個記憶門診、4 個失智症中心、25 個長照機構提供早發性失智症專區。另外也推展了兩個針對早發型失智症照護的機構集團,提供了不同的服務:

1. Florence 集團:

• 社區照顧:提供個案管理、診斷與醫療、特別的居家照顧

• 喘息和支持:設有日間照顧中心、短期安置設施、支持團體和課程

• 住宅型照顧:設立長期照顧機構

(圖片來源:The NeedYD Study)

2. de waalboog 集團:

• 提供支持和諮詢建議,20 個日照中心,36 個小型長照機構

(圖片來源:The NeedYD Study)

所以,荷蘭的早發性服務與機構,相對於其他國家是結合了社區、非營利組織、民間企業和政府做比較有系統和專業的推展。

目前亞洲的國家在早發性失智症的照顧與服務相較之下,都還在起步。台灣在這個領域,僅自三年前康泰醫療教育基金會開始針對早發性失智症家屬,進行教育訓練和每個月的團體支持活動;以及台灣失智症協會也有定期的早發性失智症講座。而在國內醫療院所,仍未有具體針對早發型失智症的專責性服務。在國家層級,針對早發型失智症整體性的政策、福利、照顧機構和居家服務等議題,大都還只是停留在研議的階段。

誠如法國研究中的建議:廣泛推動相關團隊的實務研習、設立資源中心以訓練專業人員和其他團隊、協助與支持居家照顧,也是各國未來可以努力的方向。在下一個階段我們將借重澳洲和英國的經驗,分享更多務實的案例。

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失智症完全手冊:臺灣失智症協會專家智慧集結

 

(封面圖片來源:The NeedYD Study)