2021 年 12 月 13 日

台灣每1000個新生兒中,就有10個罹患先天性心臟病!但在沒有健保的年代,心臟病童的醫療費用往往是家中極大的經濟負擔,甚至讓父母忍痛放棄孩子,台大小兒心臟科醫師呂鴻基因此成立「中華民國心臟病兒童基金會」,是台灣第一個醫療基金會,50年來已經補助無數心臟病童住院治療及接受開心手術,讓原本微弱的生命之火能夠發光發熱,重新找到人生希望。

日前台大醫院國際會議中心有一場特別的表演,29歲的趙亨學身穿粉綠色舞衣、手裏搖曳著七彩扇子翩翩起舞,舞姿細膩而優雅。很難想像已經從文化大學數位媒體系畢業的她,是唐氏症合併心內膜墊缺損的先天性心臟病患者。也是「台灣兒童心臟學之父」呂鴻基醫師長年所協助的病童之一。

成立至今半世紀的心臟病兒童基金會,以「愛在每個心跳」為主題舉行50週年慶,除了首映籌備許久的50週年紀錄片,請趙亨學演出扇子舞更是讓自嬰兒時期便擔任她主治醫師的呂鴻基又驚又喜,「基金會和亨學爸爸媽媽一起努力,今天她跳舞跳得這麼漂亮,我實在很高興!這是基金會最大的理想。」

「全民健保實施後,我們完成階段性工作,任務和使命有很大改變。」基金會執行長王主科醫師表示,心臟病的預防、研究及早期發現早期治療,將是基金會未來工作重點之一,包括:將兒童心臟病篩檢計畫普及到全台每位小一新生、完成心臟病童登錄及管理、提升國內心臟病的研究及臨床水準,與國際並駕齊驅。

當天前台大醫院院長李源德院長出席,提到基金會幫助兒童心臟病治療,讓孩子的未來充滿希望。當天立法院秘書長暨兒童健康聯盟董事林志嘉、台灣兒童心臟學會理事長吳俊明等人也都親臨現場給予祝福。

病童家長分享基金會陪伴的歷程,則是當天最溫馨感人的時刻。2018年因為複雜先天心臟病病逝,留下「綺綺的恐龍綺想世界」Line貼圖的女童綺綺,由媽媽出席慶祝會,感謝基金會在綺綺10年地球生活中,給予的陪伴及照顧。而3年前接受王主科醫師心臟瓣膜治療後,順利懷孕、產下健康男嬰的法洛氏病友劉子瑜的母親,也淚灑會場、分享對基金會的感恩:「沒有基金會,就沒有今天我們的三代同堂。」

基金會在慶祝會上同時宣布天下文化出版、收錄心臟病兒童基金會和12位開心英雄生命搏鬥的艱辛和堅強毅力故事的《愛,在每個心跳》,宣示將繼續許心臟病童美好的未來,並守護全台灣每個孩子健康心跳的決心。

早安健康 採訪編輯 陳正昇

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