2022 年 03 月 22 日

台大醫血液科周聖傑醫師呼籲血友們進行「規律預防性治療」

   全球大環境改變之下,民眾外出活動的頻率也相對受限,台灣賽諾菲以「動」身前行,感受新世界呼應世界血友病日主題,鼓勵血友病病友們持續建立良好的運動習慣,與全台各大醫院血友病中心舉辦「動身前行 血友鐵人爭霸賽」線上運動 APP 競賽,透過數位APP非常難得的將血友們聚集在一起,總計106人次參加,進行為期28天的線上運動競賽,創造消耗超過40萬卡路里的優秀里程碑,相當於爬了1500座101大樓!

為鼓勵血友們持續透過積極且規律的預防性治療,盡情運動揮灑汗水,讓「動」身前行不再只是口號,台灣賽諾菲也預先為即將到來的「2022世界血友病日」打頭陣,再攜手中華民國血友病協會及台灣省關懷血友病協會,邀請奧運羽球雙打金牌國手麟洋配(王齊麟、李洋),與血友們「羽凝有約」,來場溫情的羽毛球友誼賽,除了親身指導血友們揮拍技巧外,也暖心喊話:「運動是一項只要堅持就會有成果的事情,透過規律運動除了能幫助肌肉含量提高,保護關節外,對身心靈健康也好處多多,最重要的是能建立自信,享受運動帶來的成就!」期望透過各界名人呼籲,提升大眾對血友病的關注及正向認知,給予血友們更多的支持,讓他們得以擁有更公平、全面的社會資源。台大醫院內科部血液科周聖傑醫師也建議:「血友們切勿自我受限!持續透過積極且規律的預防性治療,能夠在凝血因子濃度高峰(peak)期間,盡情運動揮灑汗水,擁有和正常人無異的生活。」

周聖傑醫師:「預防性治療已成國際趨勢 診間內近7-8成患者定期施打凝血因子」

預防性治療該及早!2-3歲橫衝直撞的兒童小惡魔期也不可輕忽

血友病是一種遺傳性基因缺陷疾病,分為輕、中及重度,患者因體內缺乏凝血因子,稍微碰撞、受傷即容易導致自發性出血、血流不止等情況。過去,患者為避免出血採取的是需求性治療,血友們長期處於缺乏運動的狀況下,易伴隨肌少症、體脂肪增加、代謝症候群及心肺耐力不足等問題,而近年來更有效的防範作為則是採取規律的「預防性治療」,採定期補充凝血因子維持體內濃度(註),從源頭避免大量出血,也是現在國際現行的治療趨勢,已約佔診間血友病患者治療比例7-8成左右近年來『血友適度運動』儼然已成為血友病治療的黃金標準運動的好處非常多,不只能增加保護力使肌肉骨骼強壯,關節肌肉出血的風險也能相對降低(註)

周聖傑醫師補充,血友病患者的預防性治療應及早開始,2-3歲的血友病孩童體力充沛且橫衝直撞,家長難以控制,更應把握黃金治療時期進行「預防性治療」,透過規律施打長效型凝血因子,以免因碰撞而造成不可逆之傷害。周醫師強調,血友病患者除了應盡量避免「過於激烈的接觸性運動」外,其餘適合做什麼運動並沒有正確答案,血友們喜歡什麼運動都可以盡量去嘗試,原則上只要定期施打凝血因子,做好適當保護,在運動開始前後妥善的做暖身操及收操即可,大可不必設限自己的運動選擇,鼓勵盡量嘗試多元的運動!也建議運動規劃前可諮詢主治醫師團隊,循序漸進地安排個別化的運動訓練。

奧運金牌麟洋配溫情喊話 伴國內兩大病友團體揮出人生聖杯

王齊麟鼓勵血友:「運動不只是體力的提升,還可以讓身心靈得以適度放鬆,心境也能更加寬廣,鼓勵血友可以透過運動與外界多交流,豐富人際關係,邁向更美好的生活」李洋也大方分享自己如何度過低潮,勉勵病友們不自我設限:「每個人都會遇到低潮,把握當下、接受挑戰與享受過程才是最重要的!血友們更應該保持正向的心態面對人生,只要積極接受治療,也能與常人無異,追逐夢想、在自己的人生跑道上發光發熱。」

中華民國血友病協會理事長周瑞欽說明:「今年配合世界血友病日主題,將提供病友們更多元的機會獲取社會資源,過著與常人無異的生活。感謝台灣賽諾菲贊助這樣有意義的活動,讓奧運金牌國手麟洋配親自鼓勵病友們盡情運動揮灑汗水,協會將更積極去推動病友的預防性治療,藉由定期補充體內凝血因子濃度,避免濃度過低而產生自發性出血的可能,更能讓病友進行各種運動強化訓練,降低關節病變機率,也避免後續衍生的龐大醫療支出。」

台灣省關懷血友病協會理事長林旭科也表示:「定期回診與規律預防性治療對血友病友而言相當重要。協會也藉此機會鼓勵病友們,規律施打長效型凝血因子後,在用藥足夠保護出血的濃度下,病友們得以計劃各式各樣的精彩人生、挑戰自我、面對改變及動出自信,我相信這是在長效型用藥的保護下最大的幫助,讓我們一起迎向長效新生活。」

【運動與凝血因子濃度之關聯】

不同強度運動所需要的凝血因子濃度也各有區別,規律施打長效型凝血因子,在「高峰濃度」期間,患者可自由從事高強度運動。另外,關節有受損的血友,會比一般病友需要更高的凝血因子濃度。(註)

李洋也大方分享自己如何度過低潮,勉勵病友們不自我設限,追逐夢想、在自己的人生跑道上發光發熱。

奧運羽球雙打金牌國手王齊麟現身「羽凝有約」公益活動,一對一教導血友的羽毛球接球動作。

台大醫院內科部血液科周聖傑醫師建議:「血友們切勿自我受限!持續透過積極且規律的預防性治療,能夠在凝血因子濃度高峰(peak)期間,盡情運動揮灑汗水,擁有和正常人無異的生活。」