◆本刊編輯周琳霓專訪
對於臨床試驗,相信多數人都是抱持著既好奇又害怕的心情,一方面想一探究竟到底臨床試驗是在做什麼?而另一方面,又擔心「以身試藥」或「以身試法」會不會對身體甚至生命帶來危險性?
因此,絕大多數民眾對臨床試驗都是抱持著「觀望」的態度!如果醫生沒有提出臨床試驗的邀請,一般人較少主動參與。
不過身為公務員的陳昇輝先生卻不一樣,他是一位主動積極的 C 型肝炎患者。當時為了要治療 C 型肝炎,除了遵從醫囑外,他也認真的在網路上、在書籍中找尋治療的方法。就在尋尋覓覓的搜尋時,陳先生發現一則徵求 C 型肝炎患者參與臨床試驗的廣告海報,廣告說藉由蒐集病人檢體,以找到有效的 C 肝治療方法,而這個目標正是陳先生追求多年的夢想,真可說是一拍即合。
有「專人服務」,感覺備受禮遇
只是從沒參加過臨床試驗,也沒聽身邊親朋提起,難免內心會有點害怕,不知道自己會如何參與研究,而「科學怪人」為了進行研究,不惜犧牲參與研究者的電影內容,也深深影響自己的心情。為了排除心中疑惑,陳先生主動打電話至研究單位,詳細了解研究過程,本次研究主要是蒐集 C 肝患者的血液並利用肝穿刺抽取檢體樣本,以進行檢體分析研究,時間為期 1 年,共 48 週,由於陳先生本來就定期接受抽血檢查,研究人員表示不會額外增加患者所花費的時間;且問過主治醫師,也說這個研究危險性小,如果不排斥可以參與。因此民國 96 年,陳先生在幾經思量後,懷抱著助己助人的心態,加入了研究計畫。
在1年的研究過程中,每當陳先生到醫院抽血時,跟以往未加入研究前最大的不同,就是有「專人服務」。每次到醫院都有專職的護士及醫師協助抽血、取樣,並進行問診等服務,讓他有備受禮遇之感;其他方面則沒有太大不同,就好像平時的定期檢驗一般。
研究結束後,受試者滿肚子問號
1 年過去了,研究單位通知陳先生檢體蒐集已完成,之後抽血就回復正常,僅作為檢查之用,不再提供檢體做研究,並感謝陳先生參與研究計畫;但陳先生卻感到納悶:那研究有了答案嗎?有找到新的治療 C 肝的方法嗎?或是研究進行到什麼階段了?
陳先生知道研究不是一蹴可幾,不可能一下子就能得到令人滿意的研究成果;不過他覺得像他這樣支持研究、參與研究的幕後推手,到了研究結束後卻仍得不到想要的答案,讓他感到失望並洩氣。
醫學進步需仰賴研究人員、醫師等專業人士一步步開拓,才能讓大家享受到如此先進的醫療服務;不過若沒有患者願意支持研究、願意挺身而出捐贈檢體甚至是以身試藥,可能也無法造就今日醫學的成就。所以站在過來人的角色,陳先生非常鼓勵病友加入臨床試驗及研究;但也建議研究單位應多跟參與研究的受試者多溝通,安撫受試者茫然未知的煩躁心情,並能適時讓參與者了解目前研究進度,增加參與感,相信會讓更多民眾願意參加臨床研究或臨床試驗,與醫療研究人員共同促進醫學的進步。