◆中壢華興醫院院長.前中華民國兒童療育學會理事長/陳銘德醫師
或許看到這個題目許多人會很驚訝,這怎麼可能搞錯?事實上大家對自閉症有許多的誤解,甚至部分的醫療人員也不是非常清楚,許多人認為自閉症就是不講話,永遠躲在角落裡的那種小孩,甚至把自閉症與過動症視為相反詞,因此常把部分的自閉症兒童當成過動兒,而沒有即刻接受適當且完整的治療。
自閉症的情緒障礙
許多自閉症的小朋友不是一般人想像的安安靜靜地蜷縮在牆角完全不理人,相反的,他們常像個停不下來的小馬達,整天轉個不停。他們似乎穿梭在人群中,但與別人眼神的交會卻是短暫的。他們非常的固執,如果不照著他們的意思的話,常伴隨而來的就是哭鬧尖叫,甚至在地上打滾、撞頭。而且他們的精力充沛,常搞得大家人仰馬翻,直到他們閉上眼睛的那一刻,全家才恢復安寧,這時端詳著這位躺在床上的小寶貝,他們的容貌好像天使,真是令人又愛又心疼。
雖然沒有實際的統計數據,但在我的臨床經驗中,自閉症的小朋友常常是男的帥女的美,這或許是上帝給他們的補償吧!自閉症小朋友在情緒表達及衝動控制上與過動症有些類似,因此若不佐以其他症狀容易誤認為過動兒。
語言發展上的特色
自閉症常伴隨語言發展遲緩,患者常到了 2 歲多還不開口講話,但好像他們都聽得懂大人的話,要做什麼事情總是拉著媽媽的手,去完成他們想做的事情,不過除了發出一點聲音以外都不會用語言溝通,就因為缺乏口語的溝通,常常別人無法了解或誤解他們的意思,這也是導致他們常常挫折哭鬧的原因。
通常2歲多還不會開口說話而來求診,醫師大部分都有警覺會不會是有自閉症的可能,當然不是所有 2 歲多不開口的小朋友都是自閉症,許多只是單純的語言發展遲緩,只要接受語言治療就會有很好的效果。
自閉症小朋友的語言發展與智商有著密切的關係,一般來說語言會在 2 到 4 歲間逐漸發展出來,不過部分小朋友因為智商有較大的落差,可能到 6 歲都無法發展出語言功能,若是如此就要靠字卡等輔助工具進行溝通。
自閉症小朋友中有一群較特殊的我們特稱為亞斯柏格症,他們初期語言發展也是較慢,不過一旦開始講話,在短時間內詞彙大量的增加,而且變得一天到晚講個不停,說起話來有時像個小大人,甚至讓人家覺得他們的語言功能超越同儕。
不過仔細觀察他們的說話,雖然相當流暢且語法正確,但是我們發覺他們常常重複相同的問題,而且不斷發表自己感到有興趣的話題,卻無法意識到對方毫無興趣甚至已經聽不下去了,例如若這陣子他喜歡捷運,可能一家人都要接受捷運話題的轟炸了。有一部分的小朋友雖然滔滔不絕,但我們會發現他講的話與當時的情境沒有什麼關聯,而淪為缺乏互動的自言自語。
另一個臨床上的例子是有一位小朋友操著濃濃的大陸腔,講話頭頭是道像個大人,不過我發現他的父母是道地土生土長的台灣人,這孩子也沒有去過大陸,他說話的腔調與口吻完全是從大陸連續劇學來的,學校老師覺得他很會講話,就推薦他參加演講比賽,可惜上了台一句話都講不出來,最後落荒而逃,結束一場鬧劇。這類的小朋友的語言發展主要來自於精確的模仿,但對語言的理解力是不夠的,但因為他們流暢的表達及超齡的話題,常讓人忽略了他潛在的問題,而沒有做即時的語言治療。
人際關係上的困難與突破
或許自閉症這個名詞的誤導,爸媽總是覺得我的孩子不會不理人,他很喜歡跟小朋友一起玩,怎麼可能是自閉症?事實上大多數自閉症的小朋友都非常熱情,他們不太會排斥別人,甚至會很主動的要跟其他的小朋友一起玩。不過當我們仔細的問起來就會發現,他們常常會伸手去觸碰別人,即便是陌生人也一樣,若有想要的玩具可能會出手去搶,甚至生氣的時候會用力推其他的小朋友。這一方面是他們缺乏語言溝通的能力,直接以動作表達他們的情感。
另一方面是他們缺乏與生俱來與他人相處的技巧,常用一些其他小朋友不能接受的方式與人互動,而造成人際關係上的嚴重障礙。常讓家長困擾的是在路上或公車上,會任意跟陌生人說話甚至亂摸人家,到百貨公司或賣場也會隨便觸碰展示的商品。
除此之外,他們對別人的反應容易會有誤解,就有一位自閉症的小朋有很有演奏小提琴的天份,有一次爸媽精心為他安排一場小小音樂會,演奏完畢後觀眾響起一片如雷的掌聲,但他卻哭了,覺得大家在嘲笑他,甚至從此就不再拉小提琴。
有些小朋友因為對語言的理解不足或容易流於字面上的解釋,對於一些雙關語或弦外之音比較無法理解。小時候爸媽主要以指令為主比較沒有問題,但長大後面對同儕較複雜的對話,就會顯得較為吃力,常常同學都笑翻了但他實在不知道人家在笑什麼,或者大家正襟危坐的聽話,他卻一個人莫名奇妙的哈哈大笑。這時候的他會覺得團體互動很累,回到家裡最希望的就是一個人獨處,不要再面對這些難以理解的互動。
在人際關係上自閉症小朋友也缺乏舉一反三的能力,常常好不容易教會某種情境應該如何應對,但遇到其他類似的狀況他還是不知所措。所以在訓練自閉症小朋友時,情境盡量的結構化,不要臨時出現太多的變化,否則會造成他很大的挫折,應該等到他能完全掌控這種情境後,再慢慢加入其他的元素。
特殊能力與興趣的控制與運用
部份自閉症小朋友會有一些奇怪的嗜好,例如收集種子、電池或背誦火車時刻表等一般小孩覺得枯燥無味的東西,也會有一些強迫性的儀式行為,例如晚上睡覺前一定要把所有玩具車由大到小排整齊才肯上床,同時他們也極度的拘泥規則與細節。但這些小朋友最常為人津津樂道的就是他們具有一些特殊能力,例如背萬年曆、繪畫及音樂天份、或對日常生活的瑣事細節展現超強的記憶力,甚至看過一棟建築物之後,回到家裡就如照相機般巨細靡遺地把這棟建築物描繪出來。
為什麼他們能夠辦到?原因在於他們的頭腦跟我們不太一樣,一般人絕非他們的對手,這些具有特殊能力的自閉症小朋友他們的腦袋裡擁有一般人所沒有的高速公路,他們針對某些事物能以極快的速度處理,令人望塵莫及,但可惜他們腦中似乎少了四通八達的小巷子,沒辦法廣泛的處理日常生活所遭遇的事物。
有許多明星學校的資優生也會有自閉症的患者,他們雖然不善於處理人際關係,但對於某些科目具有特殊的天份,再配上他們特有的執著,常常在學業上會有過人的表現,甚至在基礎科學上有著傲人的成就,套句某品牌洋酒的廣告詞「成功往往來自於不必要的堅持」,應該是他們的最佳寫照吧!
我們應該如何面對自閉症小朋友的這些特殊能力,如果只是背萬年曆或是記憶無關緊要的生活瑣事,的確有必要引導他們走出象牙塔擴大生活領域,以免流於永無止盡的自我刺激。但若是擁有音樂或繪畫上的天份,則應該讓他們自由發揮,歷史上不知有多少畫家、音樂家可能是自閉症患者,也是上帝賜給人類的珍貴禮物,只不過當時沒有自閉症的診斷標準加以確認罷了。
有一個很有趣現象,在法國有一位自閉症的小女孩,擁有過人的繪畫天份,經過治療之後,她慢慢的恢復正常的生活能力,但卻再也畫不出以往那種水準的畫作,如果是您,您選擇哪一樣?
全方位的治療團隊
自閉症的治療絕非是一位名醫獨挑大樑,而是一個團隊整合性的治療,沒有一個人能夠靠自己的能力給予自閉症小朋友全方位的照顧,因為自閉症小朋友的治療需求是多方面的。
我們需要兒童心智科醫師及兒童復健科醫師做出正確的診斷,語言治療師訓練語言的發展,注意力不足、過動及社會互動的缺乏需要職能治療師的協助,初期常有肌力不足的現象也得靠物理治療師的幫忙,至於情緒的控制也有賴心理師的介入,此外較重症的自閉症患者以後的安置問題也需要社工人員的幫忙,只有結合大家的專業才能給小朋友一個完整的治療。
結 語
診斷自閉症對一位專業醫師來說可能不是很困難,真正的困難是如何告訴爸爸媽媽他們的寶貝可能患有自閉症。我不願意像個法官來宣判這個判決,我一定要顧及爸媽的感受盡可能委婉的說明,但又得讓父母親充分了解且接受,而讓小朋友即時接受治療。
如果這小朋友在別的醫院已經被懷疑是自閉症,通常溝通起來很容易,最棘手的是在別家醫院初步判定是過動症,父母親充滿懷疑地帶來我這邊求證,若不幸這個孩子可能是個自閉兒,你可想像這對父母親將有多難接受我的診斷?其實世界上的事物不必都用黑白分明的二分法,即便這個小孩沒有達到自閉症的診斷標準,爸媽會帶他來一定有讓他們覺得困擾的地方,我總不能說孩子不是自閉症就請他們回去,還是得解決小朋友的問題。
同樣地,也不用跟家長爭得面紅耳赤,硬要父母接受自己的小朋友是自閉症才開始為他治療,這時可以暫時擱置診斷,先針對小朋友的問題一項項的處理,當父母親在醫院接觸更多家長,得到更多資訊時,他們自然會了解,否則若流於意氣之爭,受傷害的還是小朋友,畢竟我們要爭的是孩子的黃金治療期,而不是誰對誰錯!
在我行醫的過程中,深深的體會到自閉症小朋友父母親的辛苦,同時也不斷的自我期許整合更多的資源,投注更多心力,規劃出更好的治療策略,讓這些可愛的小天使們,能夠擁有更美好的未來!