2021世界血友病日呼籲血友「動」身前行感受新世界

早安健康採訪編輯陳正昇

發表於 4 年前

長效型凝血因子預防性治療 高峰濃度期從事高強度運動 血友挑戰自我不受限

4月17日為「世界血友病日」，各地的血友病患者及醫護人員齊響應，期望提升大眾對血友病的關注及正向認知，給予患者更多的支持。2021年全球活動主軸「Adapting to change, sustaining care in a new world」，台灣賽諾菲也攜手中華民國血友病協會及台灣省關懷血友病協會兩大病友團體，以「動」身前行，感受新世界作為呼應，鼓勵病友透過積極且規律的預防性治療，在凝血因子濃度高峰(peak)期間，盡情從事各式高強度運動、揮灑汗水。在全球大環境的改變之下，也透過運動App方式協助病友，建立長期運動習慣的追蹤，讓血友們能夠規律運動，邁出自信步伐，享受運動成就自我不受限。

預防性治療帶來高峰濃度 得以進行高強度運動 血友可與常人無異 自信前行

血友病是一種遺傳性基因缺陷疾病，分為輕、中及重度，患者因體內缺乏凝血因子，碰撞、受傷即容易導致自發性出血、血流不止等情況。根據健保署110年最新統計，領取重大傷病卡的血友病患約1,592人¹，然而為避免出血，血友們長期處於缺乏運動的狀況下，易伴隨肌少症²、體脂肪增加、代謝症候群及心肺耐力不足等問題。過往患者採取的是需求性治療，僅在發生出血時注射凝血因子；近年來更有效的防範作為則是採取規律的「預防性治療」³，定期補充凝血因子維持體內濃度，從源頭避免大量出血，已成現行的治療趨勢。

臺中榮總罕見疾病暨血友病中心主任王建得表示：「近年來台灣血友病患者獲得政府健保體系的支持，逐漸從需求性治療轉向預防性治療，使得血友病患者的生活品質大幅提升，預防性治療是趨勢，透過每週規律施打長效型凝血因子，在『高峰濃度』期間，患者可自由從事高強度運動，提升肌肉量、減少出血機會，擁有和正常人無異的生活，同時長效型凝血因子亦在止血與止痛上扮演關鍵角色。」

台灣與國際並駕齊驅 一同響應世界血友病日

為緬懷世界血友病聯盟創始人Frank Schnabel先生，對血友病的奉獻及正面影響，將同是病友的Frank Schnabel先生之誕辰4月17日訂定為「世界血友病日」⁴，以茲紀念。世界血友病聯盟的創立，為的是增進血友病醫療、醫藥防治和相關研究發展，進而協助病友獲得更好的治療；透過紀念世界血友病日，期望喚醒社會各個角落對血友病的認知及關注，並給予病友支持、鼓勵及幫助。不僅如此，紀念世界血友病日的另一項重大意義，是希望台灣血友病治療能持續與國際接軌，汲取國際治療血友病最新的知識與方法，這對於國內血友病醫療界有莫大助益，舉凡各大醫療院所血友病中心的成立和運作、新藥及新療法的採用等等，都與聯盟的發展息息相關。

國內兩大病友團體 共同呼籲血友「動」身前行 感受新世界

「動身前行，感受新世界」的主張，也獲得國內兩大血友病病友團體的響應與支持，中華民國血友病協會理事長周瑞欽說明：「今年配合世界血友病日主題，將提供病友們多元運動體驗的機會，讓病友找到適合自己的運動並能從中得到成就與健康。協會將更積極去推動病友的預防性治療，藉由定期補充體內凝血因子濃度，避免濃度過低而產生自發性出血的可能，更能讓病友進行各種運動強化訓練，降低關節病變機率，也避免後續衍生的龐大醫療支出。」

台灣省關懷血友病協會理事長林旭科也表示：「定期回診與規律預防性治療對血友病友而言相當重要。協會也藉此機會鼓勵病友們，規律施打長效型凝血因子後，在用藥足夠保護出血的濃度下，計劃規律持續性的運動，以強化關節肌肉保護血管，再間接的嘗試較高強度的運動挑戰自我、面對改變、動出自信，我相信這是在長效型用藥的保護下最大的幫助，讓我們一起迎向長效新生活。」

長效型凝血因子保護 高峰濃度高強度運動 直排輪小子溜出動人康莊大道

就讀小學3年級的施同學（化名）過去抗拒打針，但這一切在他愛上直排輪後產生了變化。起初施同學的母親得知孩子對溜直排輪的高度熱忱，內心十分掙扎，擔心孩子運動時會有出血情況。主治醫師王建得建議：「在施打長效型凝血因子後，規律的運動對患者益處良多。但初期進行不熟悉的運動時，還是建議患者佩戴護具，再逐步提高運動的強度與長度。運動的好處除了增加自信與身心靈的放鬆外，亦能有效提升肌肉量，使關節的肌肉強健，進而降低出血機會。」大約2年前，施同學開始接受規律的預防性治療，現在的他只需每週固定注射長效型凝血因子，在凝血因子的高峰濃度期間，就能享受自己喜歡的運動。而今，施同學臉上的笑容多了，性格也變得活潑開朗，能夠溜著最愛的直排輪，也可以和其他小孩一樣上著學校的體育課，盡情享受運動！

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