每年2月的最後一天為國際罕見疾病日，該節日是由歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）在2008年發起，今年主題為「With research, possibilities are limitless.」  繼續閱讀..

俗話說，殺頭生意有人做，賠錢生意沒人做，罕見疾病因為「市場」太小，因此過去藥廠對於罕見疾病的藥物往往興趣缺缺，讓這些罕見疾病病患有如孤苦無依無人理會的孤兒一樣，為了改善這個狀況，美國政府決定為罕見疾病  繼續閱讀..

為提供罕見疾病病人更完善之照護，衛生福利部經徵詢立法委員及病友團體等各方意見後，擬具「罕見疾病防治及藥物法」部分條文修正草案，於今日（8月21日）順利通過行政院院會，將送立法院接續進行審議。 衛生福利  繼續閱讀..

日前北市一名8歲僅8公斤卻未入學的女童疑因凌虐餓死，引起社會關注，但經解剖後發現，該名女童大腸內仍有未消化完的食物，法醫判定應非餓死，判斷很可能罹患罕見疾病「羅素─西弗氏症」（Russell-Silv  繼續閱讀..