♦巫瑩慧/台灣失智症協會理事

♦楊詠仁/台灣老年精神醫學會理事

1996 年開始,英國的失智症協會開始啟動了早發性患者的服務,雖然於 2009 年英國了制定國家失智症政策,但早發性服務一直沒在政策中明確規範,因此服務和福利都還在逐步建構中。

►早發性失智症服務網頁(取自英國失智症會網站)

英國失智症協會(Alzheimer’s Society)指出英國現有 70 萬名失智症患者,其中早發性若依據申請和參與服務的人數計算,約有 17000 人確定診斷,但實際的患者人數依推估,大概達 3 倍之多。該協會指出早發性失智症的類型依次為:阿茲海默型(33%)、血管型(20%)、額顳葉型(12%);合併路易氏體型、酒精中毒等相關腦退化各 10%及其他型。

除了前兩類型的排序和晚發型相同外,後面的類型是比較屬於早發型患者,尤其是額顳葉型。下列表格即是針對英國全國性和地區性的服務,所整合的資料。

►整理翻譯自澳洲社會政策研究中心之研究、英國失智症協會和蘇格蘭失智症協會等相關參考連結

在英國的社會福利中,比較特殊的是蘇格蘭有自己的政策和運作方式,所以蘇格蘭失智症協會和英格蘭失智症協會服務在體制與運作上也有所不同。有些服務的資料雖然不是很齊全,如‘Out and About’,或者服務是值得參考的,如 Glasgow 的患者互助團體,我們都歸納列表於上。

不過由英倫三島對早發性失智症的服務可以發現,絕大多數的服務都屬於地區性,缺乏國家級在政策層級的系統性推行;而且因為組織或團體多半是由熱心人士所發起的,許多組織團體與計畫,在進行上都會受到經費的影響,而常有無法持之以恆、永續進行的現象,實屬可惜。

此外,許多服務也將早發性失智病人與一般年長的失智患者混合進行,所以可以說針對早發性失智症的疾病特性所推動的服務仍屬少數,但其服務的種類和內容,已相對優於其他國家。

►英國威爾斯 ACE 俱樂部(取自其網站)

 

美國早發性失智症的服務

2006 年美國失智症協會(Alzheimer’s  Association)發表一篇重要報告,指出早發性和輕度失智症患者和家屬的困境,尤其是對家庭的衝擊。2011 年美國總統歐巴馬簽署通過國家失智症法案「The National Alzheimer’s Project Act(NAPA)」,雖然已於 2012 年開始推動,但對早發性失智症患者的福利部份尚未明確。根據流行病學研究的資料推估,美國目前約有 500 萬的失智症患者,而其中早發性約佔 10%,亦即約 50 萬人。以下是現行的一些服務:

►整理翻譯自澳洲社會政策研究中心之研究及美國失智症協會等相關參考連結

 

►筆者(前右)與美國早發性失智症患者等攝於德州休士頓美術館

美國失智症協會在全國各州中有 200 個分會,但除了德州休士頓、紐約市、芝加哥和威斯康辛的密瓦基有專門的早發性失智症計劃以外,絕大多數地區的早發性失智症服務,幾乎都附屬在一般年長但較輕度的失智症患者相關服務中,如 ESEP。計畫內容中也有許多分會與當地的美術館或博物館合作,例如休士頓的案例。

美國 2011 年的兩項研究發現,8 次的 ESML(或 ESEP)計畫可以改善生活品質、減少憂鬱和增進家人的溝通。12 次的運動介入計劃,可以增進體能活動、減少約束的時間、增進身體功能和降低憂鬱比率。

另外,從麻塞諸塞州的一項研究計畫中,由工作人員的回報發現,早發性失智症患者的一個主要需求就是要能保有自尊感。在活動中即使讓患者負擔如洗盤子、打掃和整理垃圾等工作,可增加自我的滿足。因為這讓他們感覺像志工而不是單純的活動參與者(Silverstein et al, 2010)。因為早發性的患者在確認診斷時,身體功能還不錯,但是可惜的是,專為這類病人所提供的服務卻嚴重不足。這也是各國陸續在倡議的,需要對於早發性失智症患者,制訂並提供各方面合適的服務與活動,以期讓患者保有並享受更活潑、多元的生活。

(封面圖片來源:Rosie O'Beirne via photopin cc