2019 年 12 月 26 日

先天性心臟病是兒童最常見的心臟問題,由於診斷及開刀技術進步,大部分先天性心臟病童已經能在早期得到完全矯正,可以過正常的生活。

衛生福利部數據,心臟疾病已是台灣致死率第二名主因,尤其107年致死成長率亦為第二高[1],每天有近60人死於心臟疾病[2]。其中先天性心臟病更是從兒童時期開始,成為威脅健康甚至生命的不定時炸彈。

台灣先天性心臟病的發生率約占新生兒的千分之八至十,中華民國心臟病兒童基金會成立50年來,持續提供心臟病童醫療補助;與兒童心臟學會共同幫助國內醫療技術的提升,同時也於2008年攜手NU SKIN如新兒童心臟病基金,致力協助先天性心臟病童及家屬,喚起大眾對於先天心臟病有更正確的認知與關注。

如新助心臟篩檢有成 超過8萬學童受惠

NU SKIN如新善的力量慈善基金會,透過「台灣先天性兒童心臟病」認知調查發現,近七成父母不瞭解學生心臟病篩檢的重要性,預防勝於治療,除挹注善款,NU SKIN如新也投入志工支援,透過協助醫生到偏鄉校園進行篩檢,多年來已經累積篩檢人數超過8萬人次,發現需要協助轉診救助的學童約1500位;心臟篩檢可以幫助兒童或家庭及早了解孩子心臟問題,把握治療時間,預防猝死悲劇發生。

如新善的力量伴兒心11 累積善款近8,000

如新善的力量慈善基金會董事長張雅婷表示,很榮幸2008年開始與中華民國心臟病兒童基金會攜手,共同推動對先心臟病童的照護,累積近新台幣8,000萬善款,幫助超過2,721名弱勢先心病童;張雅婷說,非常心疼很多複雜性心臟病童,必須經歷過多次開刀,比其他同年齡小朋友更加辛苦,才能維持生活;NU SKIN如新與夥伴都希望能做得更多,守護更多「心疼娃娃」,幫助更多先心病童與家庭延續未來,達成更多夢想與心願。

台大臺大醫院小兒心臟科邱舜南教授也特別提醒,其實除了先天性心臟病小朋友容易有心律不整外,即使是結構正常的小朋友也可能有心律不整問題,輕則胸痛,頭暈,心悸,嚴重會暈厥甚至猝死。若是有上述症狀,我們建議小朋友去醫院做進一步檢查,尤其有心律不整家族史, 甚至有年輕猝死家族史,或是運動時暈厥,更需盡快去醫院做詳細檢查,輕忽不得。

守護心疼娃娃,倡議與持續推動醫療、篩檢防治

中華民國心臟病兒童基金會與如新善的力量慈善基金會,已攜手11年為先天性心臟病童建構健康的明天,透過持續提出「守護心疼娃娃」計畫,點亮更多先心病童的希望,讓更多先心病童家庭再展笑顏。

  • 持續倡議:透過倡議,讓社會大眾認識並共同救助先天性心臟病童。
  • 醫療提升:提供資源與環境支持相關研究,培訓專業醫療人員。
  • 偏鄉篩檢:持續協助偏鄉兒童進行心臟病篩檢,並適當提供相關醫療救治。
  • 個案幫助:資助先心病童與家庭,持續急難救助。
新聞附件:先天性心臟病童個案描述
  • 翰翰/10/左心室雙入口

從出生到現在已經歷四次大手術,翰翰由阿嬤與大伯扶養長大。由於健康情況與一般小朋友不同,翰翰表現超出同齡的成熟。也曾自責:看到阿麼辛苦的樣子,我覺得很內疚,如果我是一個健康的孩子,也許阿麼就不用這麼辛苦了。因此,對於現在的他,翰翰告訴自己,身邊的家人如此付出,每次生病後阿嬤辛苦準備的補品,要一口不剩的吃光光,才會有健康的身體。

  • 甄甄/7/複雜性先天性心臟病,兩側右心房症

甄甄出生時即明顯嘴唇發紫,血氧濃度顯示只有60%,由醫師確診為兩側右心房症,意即健康心臟原有的4個房室被打通,僅有單一心房、心室,出生24小時內就緊急轉介到台大醫院動刀,才得以維持生命。甄甄一直嚮往能跟其他小朋友一樣到學校上課,因為病情影響,須長期住院,幾乎是「以院為家」,所以未能像其它學童到校接受教育。也因心臟病影響手指末端肥大、嘴唇仍發紫,發育較慢。她雖已7歲,但看起來瘦小,身上也布滿因打針而留下的痕跡。

  • 源源/9/先天性心臟病,肺動脈閉鎖

已經歷四次心臟手術和二次的心導管檢查,源源出生後因心雜音、嘴唇發紺檢查出先天性心臟病(肺動脈閉鎖)。目前就讀國小三年級,但因為病情與長期接受治療的原因,源源明顯與同齡男童瘦小,但仍不改其開朗的個性。源源表示:從小到現在常常去醫院,每次去醫院就看到媽媽辛苦照顧我,我希望長大以後能夠保護媽媽與妹妹,感謝爸爸、媽媽對我的照顧。

  • 小傑/11/肺動脈閉鎖併右心發育不全

小傑出生5天時接受右心出口補片及分流管手術,6個月大及7歲時接受了三階段單一心室手術。然而目前還有心律不整及肺高壓問題,其中心律不整接受了兩次心導管電燒手術,肺高壓則持續以自費降肺壓藥物治療。媽媽為了專心照顧他無法外出工作,爸爸則需要長時間開大貨車以賺取更多收入來養家,一家人必須節省度日。小傑今年11歲,明年就要從國小畢業,但因他的心臟病,老師經常限制他的日常活動,也不願接受他報名參加畢業旅行,近日,在基金會的補助下完成了電燒手術,讓他有機會跟同學開心出遊,留下美好回憶。

[1] 衛生福利部107年國人十大死因發布:https://www.mohw.gov.tw/cp-16-48057-1.html

[2] 107年度死於心臟疾病者為21,569人

早安健康 採訪編輯 陳正昇

早安健康 採訪編輯 陳正昇

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