台大醫血液科周聖傑醫師呼籲血友們進行「規律預防性治療」

   全球大環境改變之下，民眾外出活動的頻率也相對受限，台灣賽諾菲以「動」身前行，感受新世界呼應世界血友病日主題，鼓勵血友病病友們持續建立良好的運動習慣，與全台各大醫院血友病中心舉辦「動身前行 血友鐵人爭霸賽」線上運動 APP 競賽，透過數位APP非常難得的將血友們聚集在一起，總計106人次參加，進行為期28天的線上運動競賽，創造消耗超過40萬卡路里的優秀里程碑，相當於爬了1500座101大樓！

為鼓勵血友們持續透過積極且規律的預防性治療，盡情運動揮灑汗水，讓「動」身前行不再只是口號，台灣賽諾菲也預先為即將到來的「2022世界血友病日」打頭陣，再攜手中華民國血友病協會及台灣省關懷血友病協會，邀請奧運羽球雙打金牌國手麟洋配(王齊麟、李洋)，與血友們「羽凝有約」，來場溫情的羽毛球友誼賽，除了親身指導血友們揮拍技巧外，也暖心喊話：「運動是一項只要堅持就會有成果的事情，透過規律運動除了能幫助肌肉含量提高，保護關節外，對身心靈健康也好處多多，最重要的是能建立自信，享受運動帶來的成就！」期望透過各界名人呼籲，提升大眾對血友病的關注及正向認知，給予血友們更多的支持，讓他們得以擁有更公平、全面的社會資源。台大醫院內科部血液科周聖傑醫師也建議：「血友們切勿自我受限！持續透過積極且規律的預防性治療，能夠在凝血因子濃度高峰(peak)期間，盡情運動揮灑汗水，擁有和正常人無異的生活。」

周聖傑醫師：「預防性治療已成國際趨勢　診間內近7-8成患者定期施打凝血因子」

預防性治療該及早！2-3歲橫衝直撞的兒童小惡魔期也不可輕忽

血友病是一種遺傳性基因缺陷疾病，分為輕、中及重度，患者因體內缺乏凝血因子，稍微碰撞、受傷即容易導致自發性出血、血流不止等情況。過去，患者為避免出血採取的是需求性治療，血友們長期處於缺乏運動的狀況下，易伴隨肌少症、體脂肪增加、代謝症候群及心肺耐力不足等問題，而近年來更有效的防範作為則是採取規律的「預防性治療」，採定期補充凝血因子維持體內濃度(註)，從源頭避免大量出血，也是現在國際現行的治療趨勢，已約佔診間血友病患者治療比例7-8成左右。近年來『血友適度運動』儼然已成為血友病治療的黃金標準，運動的好處非常多，不只能增加保護力使肌肉骨骼強壯，關節肌肉出血的風險也能相對降低(註)。

周聖傑醫師補充，血友病患者的預防性治療應及早開始，2-3歲的血友病孩童體力充沛且橫衝直撞，家長難以控制，更應把握黃金治療時期進行「預防性治療」，透過規律施打長效型凝血因子，以免因碰撞而造成不可逆之傷害。周醫師強調，血友病患者除了應盡量避免「過於激烈的接觸性運動」外，其餘適合做什麼運動並沒有正確答案，血友們喜歡什麼運動都可以盡量去嘗試，原則上只要定期施打凝血因子，做好適當保護，在運動開始前後妥善的做暖身操及收操即可，大可不必設限自己的運動選擇，鼓勵盡量嘗試多元的運動！也建議運動規劃前可諮詢主治醫師團隊，循序漸進地安排個別化的運動訓練。

奧運金牌麟洋配溫情喊話 伴國內兩大病友團體揮出人生聖杯

王齊麟鼓勵血友：「運動不只是體力的提升，還可以讓身心靈得以適度放鬆，心境也能更加寬廣，鼓勵血友可以透過運動與外界多交流，豐富人際關係，邁向更美好的生活！」李洋也大方分享自己如何度過低潮，勉勵病友們不自我設限：「每個人都會遇到低潮，把握當下、接受挑戰與享受過程才是最重要的！血友們更應該保持正向的心態面對人生，只要積極接受治療，也能與常人無異，追逐夢想、在自己的人生跑道上發光發熱。」

中華民國血友病協會理事長周瑞欽說明：「今年配合世界血友病日主題，將提供病友們更多元的機會獲取社會資源，過著與常人無異的生活。感謝台灣賽諾菲贊助這樣有意義的活動，讓奧運金牌國手麟洋配親自鼓勵病友們盡情運動揮灑汗水，協會將更積極去推動病友的預防性治療，藉由定期補充體內凝血因子濃度，避免濃度過低而產生自發性出血的可能，更能讓病友進行各種運動強化訓練，降低關節病變機率，也避免後續衍生的龐大醫療支出。」

台灣省關懷血友病協會理事長林旭科也表示：「定期回診與規律預防性治療對血友病友而言相當重要。協會也藉此機會鼓勵病友們，規律施打長效型凝血因子後，在用藥足夠保護出血的濃度下，病友們得以計劃各式各樣的精彩人生、挑戰自我、面對改變及動出自信，我相信這是在長效型用藥的保護下最大的幫助，讓我們一起迎向長效新生活。」

【運動與凝血因子濃度之關聯】

不同強度運動所需要的凝血因子濃度也各有區別，規律施打長效型凝血因子，在「高峰濃度」期間，患者可自由從事高強度運動。另外，關節有受損的血友，會比一般病友需要更高的凝血因子濃度。(註)

李洋也大方分享自己如何度過低潮，勉勵病友們不自我設限，追逐夢想、在自己的人生跑道上發光發熱。

奧運羽球雙打金牌國手王齊麟現身「羽凝有約」公益活動，一對一教導血友的羽毛球接球動作。

台大醫院內科部血液科周聖傑醫師建議：「血友們切勿自我受限！持續透過積極且規律的預防性治療，能夠在凝血因子濃度高峰(peak)期間，盡情運動揮灑汗水，擁有和正常人無異的生活。」