2012 年 10 月 09 日 , ,

林太太從中國嫁來台灣,生了兩個小孩,目前分別是一年級和三年級,婆婆因膝蓋不好走路不便,不太能幫忙家事,家中裡裡外外主要都是她一人打理,但她沒有什麼怨言,因為先生十分尊重她,人前人後都是「我太太如何又如何」,對太太讚不絕口,說自己是上輩子修來的福才娶到她。

但去年公公中風後,家裡還是再請了一位看護,看護當然不如家人,但總是分擔了不少勞力,如每天公公的洗澡就委由看護負責,這樣她才有時間看兩個小孩的功課。可是,林太太難免會有些罪惡感,覺得自己不像過去一樣是先生口中的完美的太太了。

部分傳統想法以為,沒做到最後一分就是不夠盡力,尤其在照顧長輩的工作上,總覺得讓外人做就表示自己不夠孝順,請看護的話,「人家會覺得我們不孝」,或是「看護怎麼可能做得有我們家人好」等等,但這種想法有時低估了一些專業看護可以提供的協助,有時則更是讓家人處在過大的壓力下。

照顧失智的家人,在早中期時的工作量雖不至於如照顧長期臥床或是癱瘓的病人,但到後期一樣會有失禁以及需要 24 小時看護的情況,而早中期時因失智特有的一些會遊走及妄想等症狀,照顧者也要有時時提高警覺的體認。

目前和失智相關的病友或專業協會都特別重視照顧者這一部分,因為病人本身幾乎很少有能為自己發聲者,所以照顧者不但代表自己,常常也代表了病人,因此如何讓照顧者保持身心健康,是很重要的讓失智者可以獲得最好的照顧的先決條件。

根據國內外各種調查,失智症的照顧者都是以親人為最多,這固然是優點,但同樣也是缺點,包括可能低估照顧工作所要付出的時間、經驗和專業度等。很多失智症者在早期不認為自己是病人,但後期則無法自理,照顧者的角色和功能的轉換都需要專業協助。

 

照顧者心態調適很重要

陳小姐本來在補習班教書,媽媽被診斷出失智後,單身的她很自然的被哥哥姊姊們視為照顧媽媽的當然人選,他們說好每人每個月付 1 萬元,由妹妹負責所有媽媽的開銷。陳小姐本來想,一個月 4 萬元,幾乎和她本來的薪水差不多,應足夠支付媽媽的開銷了。

沒想到算盤根本打錯了。本來白天習慣一人在家的媽媽,隨著病情演變,會怕一人獨處而想要去找她,有一次竟自己一人出門,幸好住在附近的朋友看到帶回家才沒有走失。陳小姐只好辭掉工作,不再上班不只收入減少,生活圈也變小了,雖然她本來的生活單純,但這和因照顧媽媽而受到限制還是不同,但當她向哥哥提出要他們每人付 2 萬以補足她本來薪水的要求時,雖然大家都付了但難免覺得她是「利用媽媽來要錢」,而這麼一來,大家更覺得照顧病人是她的主要工作,兄妹間的關係變得有點緊張了起來。

這種在家族間關係的變化是失智症患者常見的情況,有時是為了錢,有時是為了照顧責任的分配,有時對用藥有不同的看法,這中間如果再涉及父母財產的話,問題就更複雜了。再加上這個病人本身就會有一些妄想摻雜其中,因而在家人中間造成各種誤解是很常見的事。

基本上,照顧者要養成「時時可以放下一切」的習慣,不論是有形或無形的。手上做的工作隨時要能停下來,電視看到一半時,可能必須要去協助病人上廁所;和好友的電話講到一半,碰到病人有狀況也只好下次再說,更重要的是,心情不要被病人的反應而左右,總要提醒自己,不要和病人計較,畢竟,這就是這種病的特色之一,喜怒無常,上一刻和下一秒可能會有心情的 180 度大轉變,而如果你無法保持自己心情穩定的話,如何照顧病人?

(圖片來源:°]° via photopin cc

 

照顧者必須用心摸索屬於自己的模式

就如同癌症或是一些重大疾病的病友團體,失智症者也有照顧者的組織,透過彼此經驗的分享來多化解在日復一日的照顧工作中可能面臨的挫折,也可以從他人的經驗中學習。但是,是否一定要去參加這種組織才可以成長?這當然因人而異,就如同要戒酒的人,不一定要加入戒酒人的團體,做任何事都一樣,看你是否用對方法,是否有決心做好,以及支持系統是否足夠等。

失智症病人的症狀,每個人都不同,如果再考量每個人不同的家庭背景等複雜的因素,絕對沒有兩個病人是相同的,那就更不用說他們的照顧方式會相同的了。所以,他人的經驗再怎麼豐富,對你而言都只是參考而已,適用於你和你所照顧的病人的方法,一定要靠你自己用心去摸索體會,沒有捷徑。

對所有照顧者而言,回報不會是外在的,如病人痊癒或是你的照顧工作得到表揚,而是在這過程中,經由和病人之間關係以及角色的互換,你有重新檢視自己人生的機會,來自中國的林太太可以建立自己做為一個好媳婦的信心,陳小姐則是因照顧媽媽而發現,單身其實有更多的可能性,不全然是她人生中的一個遺憾。

因為照顧病人而使自己對人生有不同的看法,這是給予照顧者最大的回報。

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