失智症自 1906 年由德國的阿茲海默醫師確定診斷後，雖然生物標記的研究和科技影像的運用，在近 20 年快速的進展，但對於“失智症”，普遍來說仍然是一個非常負面形象的疾病，對患者和家屬融入社會是一個很大的挑戰和壓力。因此，讓患者走出來，實際參與會議，共同發聲，是本屆的最大特色之一。其次，建構失智症的友善社區與環境，也是另外一個重要的議題。

失智者勇敢發聲

此次共有超過 120 位患者前來共襄盛舉，他們分別來自美國、澳大利亞、加拿大、德國、匈牙利、日本和英國等國家，參與三天的相關議程，包括德國的海格女士和 5 位英國媒體人一起參與“媒體的報導是會加深或減少大家對失智症負面的看法”專題座談。

還有一個小型工作坊，讓英國和日本的各 3 位患者，分享自己的經歷。加上家屬、醫師、大學相關科系講師、失智症協會的負責人和筆者，共 20 人參與這開創性的交流。日本的一位患者，過去是企業負責人，也是游泳健將，現在還持續參與相關活動；去年還橫渡大湖，被媒體報導，他很帥氣的表演各種泳式，帶動歡樂的氣氛。

另外，大會首度有五個分組討論，是由患者規劃、主持及上台分享。共有 26 人分別就“診斷與治療的奮鬥史”、“科技可以如何協助我們的生活”、“與失智共處的生命故事”、“生命末期的照顧需求”、以及“患有失智症的我”等主題，發表自己的需求與心聲。

這些患者具有心理學博士、醫師、工程師、公司負責人、企業代表或六國語言的翻譯師等背景，即使已被診斷 3～5 年以上，都還能在公開場合很清楚的表達理念與心聲。

在“生命末期的照顧需求”單元中，一位主講者呼籲一定要在診斷確認後，儘早寫下自己在日後希望被如何照顧的願望和預立遺囑；有人分享自己對安寧的主張；有的則已買好生前契約，註明告別式的細節。

在最後一場“患有失智症的我”，多人依序上陣的精采演講，讓與會者不斷鼓掌，同時呼喊著加油聲，有些人甚至因感動而淚流不止。

友善的社區和環境

這次在友善社區和環境的主題中，環境的議題是以照顧機構為討論重點，台灣就有 3 篇海報論文入選。

美國的發表者主張，環境的設計，不能一廂情願的去強調傳統和懷舊。環保素材的取用、空間的開放性和舒適安全的互動，也是未來的發展趨勢。

而其他國家發表者分別談到：以人為本小而美的照顧單元、提升自我的照顧能力、創造吸引住民參與活動的誘因、促進良好認知功能的佈置、掌握時間與方向感的貼心考量、用顏色來代表其所居住的樓層、尊重其原有生活中的文化和歸屬感，以及協助住民建立新的社交網等觀點。

友善社區的建構討論則來自美國、比利時、德國、英國和加拿大等國，其中英國的篇幅最多。比利時在 2011 年 6 月主辦世界衛生組織（WHO）的會議時，就已結合歐洲失智症聯盟起草 2020 年健康宣言，其中一項就是推動失智症友善城市。

目前已有超過 15 個城市參與簽署，印製宣傳文件、貼紙、手冊，並展開相關的訓練。同時逐步落實行動綱領，讓患者和家屬能就近找到資源和支持。

加拿大蒙特婁的失智症聯盟企業，在 2011 年夏天也開始了“我們的社區 我們的故事”計劃。先將患者和照顧者的故事錄音，以此為素材，轉化成音樂、舞蹈、視覺藝術、影片等形式後，再一起展示，目前已逐步將成果推展至社區中的學校教育和其他地區。

英國自 2009 年通過失智症國家政策後，這幾年陸續以不同的形式在全國社區萌芽。以下列舉三個案例：

國家發展團隊下的協助患者的“支持循環”計劃，自 2011 年起 3 年在 4 個區域運作。由一個督導團隊來引導，各地的成員包括一個在地的老人或失智症協會、社區中的鄰居、朋友、工作人員和家人，同時邀請患者加入，透過正式會議或電話協商，共同尋找如何讓他們在社區中自在生活和連結資源的可行性策略。每個團隊中一定至少要有 2 名以上的患者，傾聽他們的聲音，並找出他們真正的需求；民意代表和研究人員，也都加入參與規劃和設計。

蘇格蘭失智症協會的顧問，在 3 個小鎮結合社區中的人和中小學等資源，一起進行宣導和串聯。愈保守的區域，阻力會比較大，重要的是要讓社區引發出在地的需求，同時要有彈性和創意。例如：兼顧教育和支持功能的“阿茲海默咖啡”活動，就是一個不錯的媒介。而對照顧者的訓練，也開始與醫院或其他機構合辦，以期發揮更大的成效。

2010 年開始的“生活共享”4 年計劃，已陸續在 5 個區域啟動。主要是篩選社區中有意願的一般家庭，成為失智症家庭的長期夥伴，在白天支援；或者在照顧者因生病、有要事等原因，需要喘息時，可以讓患者過來入住一段時間。

當然，這些家庭都必須接受訓練、督導和評估，才能有更好的照顧品質。收費需依服務的項目、所居住的地點、家庭收入等來評估。目前英國已有超過 150 個家庭，參與這項計劃，是患者和家屬的另一個照顧資源。

雖然失智症目前還沒有辦法治癒，但是只要社會願意釋出善意，患者還是可以做許多有意義的事。此次會議中，患者的共同訴求是請大家不要忘記他們過往的付出；請媒體盡量正面報導他們仍然保有的功能。如果更多人或機構願意與他們對話，就可以更正確的認識失智症，並重視患者身為人的尊嚴與權益。當有更多人願意參與協助時，失智症友善的社會就會逐漸成型，並落實他們愛人與被愛的渴望。