常在門診聽到全身性紅斑性狼瘡(SLE)病友們問:醫師,我應該吃什麼?什麼東西不要吃呢?我可不可以不用吃藥了?因為我覺得沒怎樣……?這些也反應出這個疾病在病友的瞭解上以及對於病患治療上的困難之處。病友們仍然普遍存在著一些迷思及誤解。

全身性紅斑性狼瘡是一種慢性發炎性的自體免疫疾病,起因是身體裡的免疫系統出了問題,錯認自己身體裡的正常組織為有害的物質,所以不斷攻擊自己身體裡的正常組織,引起發炎,進而造成組織受傷及失去正常功能。

由於全身性紅斑性狼瘡的症狀千變萬化且常為不自覺症狀,因此很容易讓患者不易察覺因而導致延誤治療及錯估病情,導致病情惡化不可收拾時才就醫。且常造成患者對於此病,尤其是腎臟炎之認識及瞭解不足,容易導致延誤病情。加上目前藥物除類固醇之外,尚無明確之有效藥物,造成對於藥物使用上的認知差距。

因此在本文中將對於全身紅斑性狼瘡常見的迷思與正確認識作一些介紹。前文已經針對紅斑性狼瘡的病程與活動性,以及紅斑性狼瘡的病程與活動性服藥及減藥作一些澄清,以下將對於常見之迷思再加以說明。

 

紅斑性狼瘡會不會好?

迷思三:紅斑性狼瘡會不會好?我吃藥要吃到什麼時候?

紅斑性狼瘡的病程千變萬化,多彩多姿。由於其症狀很廣泛,有時在早期很難診斷出來。紅斑性狼瘡的病程可輕可重,由幾乎毫無症狀到嚴重情況如腦部出血、腎臟衰竭要透析治療、呼吸衰竭要用到呼吸器的情況都可以有。由於全身性紅斑性狼瘡的症狀千變萬化且常為不自覺症狀,因此很容易讓患者不易察覺因而導致延誤治療及錯估病情。

紅斑性狼瘡是身體的免疫系統把某些自己的組織當成入侵的外來病原,因此傷害的其實是自己的組織,所以也叫做 「自體免疫疾病」。至於什麼時候會把什麼組織當成入侵的外來病原,也就是引起紅斑性狼瘡的病情發作惡化,卻是無法預測的。

目前對於紅斑性狼瘡尚無法治癒,僅能控制病情。在控制穩定時病情可能達到臨床上的緩解,但仍可能再復發。也因為如此,基本上目前紅斑性狼瘡仍是一個無法治癒的疾病,要有長期抗戰的心理準備,不要心存僥倖。因此即便是沒有明顯症狀,還是最好要服用藥物控制,以防止病情惡化。雖然有些病人在達到臨床上的緩解之後,可以長期的緩解;甚至不吃藥也沒有變化。但畢竟這是完全取決於體內的免疫變化,目前醫學上仍難以完全掌握,因此仍要忠告病友需謹慎面對。

紅斑性狼瘡的病情可能很輕微,也可能很嚴重;而且常常會好好壞壞,緩解後又復發。這種變化也顯示出紅斑性狼瘡疾病的活動性。由於紅斑性狼瘡是一種慢性的免疫疾病,這種潛在的免疫不正常,可能是無症狀的,但也可能逐漸累積而造成復發。由於紅斑性狼瘡的病徵及症狀往往為非自覺性,往往病人不易察覺,常因此而導致延誤紅斑性狼瘡的病情,甚至患者到明顯惡化後才就醫,使得治療更為困難。

因此主要的問題不在於紅斑性狼瘡會不會好,而是此病是可以控制,如果能一直控制得很好,可說是長期緩解;但不認為已經好了,可以不用吃藥。甚至如果就此停藥沒有繼續控制,使病情維持穩定,可能逐漸累積而造成復發。因此為了身體,最好的方式是按時服藥,以控制病情,並定期接受醫師的檢查與追蹤。

(圖片來源:limowreck666 via photopin cc

類固醇是治療良藥還是有害?

迷思四:都是醫師開類固醇給我,害我吃到腎臟壞掉!

紅斑性狼瘡診斷困難,治療當然也相對地比較複雜。目前對於紅斑性狼瘡尚無法治癒,僅能控制病情。在這些病症中,以腎炎最為困難。因為紅斑性狼瘡常會造成腎炎,進而可能逐漸破壞腎臟因而導致腎臟衰竭及洗腎。由於腎臟發炎幾乎沒有自覺症狀,因此病患幾乎無法察覺。

目前在紅斑性狼瘡的治療藥物中,最主要的藥物即為類固醇。其他藥物除新藥Belynsta(一種生物製劑)剛剛通過食品藥物管理署核准外,50 年來一直沒有明確核准的藥物。因此許多的治療仍然未盡完善,尤其長期使用類固醇會造成月亮臉、骨質疏鬆、以及容易感染等副作用。在這之中尤以月亮臉容易讓女性患者以身體形象改變的感覺而排斥,甚至擅自減藥或停藥。

有時無可避免的,在某些時候紅斑性狼瘡可能會爆發復發,因而可能使腎功能惡化,這常出現在擅自停用或減量使用類固醇之時。這時就可能須給予壓制發作的脈衝療法(pulse therapy),以控制患者的器官的功能。這時用藥包括高劑量的靜脈滴注射類固醇或化療藥物 cyclophos-phamide。而即使是使用了如此的藥物治療,也總有些患者無甚反應,不能很好的壓制發作,或有暫時壓制發作,但長期看來器官及生命的衰竭並未穫得控制。因此在紅斑性狼瘡的病程中如需使用類固醇類藥物時,往往代表疾病已經有一定之嚴重程度或活動性,尤其是可能有腎臟發炎之情況。

由於目前對於紅斑性狼瘡之治療仍無法完全掌握有效控制,可能無法很好的壓制發作,可能導致腎功能惡化。這大部分是由於疾病本身的活動性,而並非由於藥物之副作用。由於腎臟發炎沒有明顯自覺症狀,因此病患幾乎無法察覺。因此容易導致延誤病情。甚至患者到明顯惡化後才就醫,使得治療更為困難。因此在目前尚無明確新藥證實其療效之外,類固醇仍是治療紅斑性狼瘡之重要藥物,也是明確具有療效之藥物。至於如何減少其副作用,應與醫師討論,並瞭解正確使用的方法。為了身體,病友們應予醫師配合,按時服用藥物。不宜聽信無根據之偏方或誤解。 

(封面圖片來源:BottleLeaf via photopin cc

免疫風濕科主治醫師許秉寧

免疫風濕科主治醫師許秉寧

台大醫院內科免疫風濕科主治醫師,
台大醫學院免疫所副教授,
學歷:
台大醫學系,
美國塔夫茨(Tufts University) 免疫學博士
免疫風濕科主治醫師許秉寧