「痛到躺不下來」、「每天只能坐著睡」、「我是不是得了癌症？」許多人因為不知道什麼是僵直性脊椎炎（簡稱AS），導致大多數病友不是長期誤診就是以為自己得了不治之症，且發病時全身持續性的劇烈疼痛，讓病友心身飽受煎熬。因此許多病友願意嘗試偏方，只為求治癒的一線希望。

病友張祖坪先生以每日一百元美金的代價到大陸參加人體科學研究，結果竟是請村姑每天來拍打運功，同梯次的一個孩子，在村姑們「發功」劇烈拍打下半夜猝死，嚇得他落荒而逃。也有人違禁從中國偷渡100多瓶號稱能「強筋健骨」的土龍酒、放血療法…等種種偏方，目的就是想要治癒AS。

社團法人中華民國僵直性脊椎炎關懷協會也發現，除了誤診、尋求偏方的心態之外，病友對於自身的權益，包括社會資源、健保資源都不是太清楚，甚至還會因恐懼而拒絕，讓關懷協會決定製播微電影，將病友的心聲濃縮，同時也將正確資訊製作成衛教月曆來解決疑慮。

協會三日舉行微電影首映會，現場吸引了上百位的AS病友觀賞。理事長高正表示，僵直性脊椎炎不可怕，可怕的是退縮、逃避、甚至放棄。協會希望能協助病友們達成AS「三到」目標：AS疾病知識要知道，避免使用偏方；社會資源要拿到，如身心障礙手冊，能減緩病友負擔、保障未來；最後，希望病友能有效用到治療，不害怕用藥，長期穩定的控制病情。

知道：疾病知識要知道

陳信華醫師表示，台灣約有高達6-7萬人口罹患AS，這是一種主要影響到脊椎關節的慢性發炎性疾病，病友脊椎附近肌肉、韌帶等軟組織容易因發炎而鈣化僵硬，慢性長期性的發炎可使脊椎成為失去柔軟度，而部分病患會變成嚴重駝背。AS發病初期症狀並不明顯，許多病友早上起床發覺腰部疼痛或有僵硬感，但下床稍事運動後立即得到舒緩。病友劉昱弘說：「晨僵就像是電腦”開機”，要慢慢的一節一節關節動才能起來。」

因為初期症狀不明顯加上對AS的不熟悉，所以多數病友沒有很高的病識感，導致不是長期誤診就是以為得了不治之症。病友劉育弘高三時發病以為是生長痛、運動傷害痛，至診所看診吃了一年消炎止痛藥仍不見好轉，而後至大醫院就診確定罹患AS並開始正確地持續性治療後，才讓他停止疼痛。但當時劉同學天真地以為自己有在運動，而且沒吃藥也不會痛，便自行停藥了兩年，沒想到在這段期間，劉同學的身高也在一年內悄悄「縮水」2公分了，讓排球系隊的他非常介意。但他不知道的是，原來身高變矮，卻是骨頭已經出現粘黏的結果。

陳信華醫師分享，他的另一位女性病患張小姐，在診治前已誤診長達8年，這段期間曾被診斷為脊椎側彎、病毒感染、癌症，甚至是精神病，不僅帶給她極大的身心煎熬，還因長期誤診，疾病惡化時常痛到連躺著都不能動，連生活都不能自理，年幼的孩子就靠著丈夫與婆婆日夜輪班照顧。陳信華醫師表示如果能盡早診斷，盡早接受治療，病患可以免於張小姐所歷經的艱苦。

拿到：社會資源要拿到

協會理事長高正表示，協會長期希望能夠替病友爭取更多的社會資源以及補助，但回頭卻發現，許多病友夠資格請領身心障礙手冊卻不申請。探究原因，發現有些人不敢跟醫師開口，怕醫師回絕或讓醫師惹麻煩；有些人怕請領了卻阻礙了未來的許多機會，包括交友、婚姻、以及工作；有些人則是根本不知道原來自己可以請領。

高正理事長補充，其實身心障礙手冊包含了許多社會福利，包括學費、就醫掛號費、稅捐的減免、免徵汽車牌照稅、乘車交通優惠等等，可以減輕很多病友的負擔。而至於擔憂請領後身份受標籤化，病友應該勇於開口，向對方解釋病情，協會也有提供許多手冊以及資源，可以幫助病患解決疑慮。

用到：健保給付治療武器多　越早治療效果越好

AS的治療除了要緩解病友不適的症狀，還希望病友身體可以恢復到最好的活動能力，改善長期健康生活品質，另外就是要減少脊椎外和關節外的病變。治療AS就如同控制慢性病，但是，就是因為這是一條長期抗戰的路，許多病友不願意接受西醫藥物的治療，或者是有許多誤解。

目前的治療方式包括：運動及物理治療、手術治療、抗發炎及免疫調節口服藥物，以及最新的生物製劑治療，健保已有條件給付。有越來越多的證據顯示，早期治療能預防關節破壞及功能喪失。

陳信華醫師指出，病友對於生物製劑的使用有許多疑問及疑慮，以為生物製劑打下去就不痛，效果很好，副作用一定很大，其實這是錯誤的想法！生物製劑與其他藥物最大的不同點，是作用目標十分明確，且對其他細胞一般正常的運作並不會有影響，副作用反而相對較少。

藥物持續進展　改善病友生活品質

也有患者認為，AS治療的生物製劑是最後一道防線了，好的藥要留到最後，以免未來無藥可用。陳信華醫師解釋，即早就把發炎抑制住，才可以減少未來發生脊椎變化的機會。目前治療AS生物製劑選擇有三種，作用機轉都是抗TNF-α。藥物的研發，從每週兩次短效進展到每月只要施打一針。台灣的研究資料顯示，使用長效型生物製劑，有71.3% 的病友於第二週開始就有療效，持續使用下療效能持續並不減退，包括改善關節症狀和降低疾病活動性、供骨骼保護作用、減少關節損傷惡化。

劉同學在使用每月一針的生物製劑治療後生活品質改善許多。對於某些商務人士、較為年輕仍需要工作的患者、或者是不敢自己打針需回醫院施打的患者而言，一個月一針能配合固定回診時間，方便性提高。而目前國外也開始有不同機轉的製劑在進行AS治療的臨床試驗，醫學的進步讓未來仍然有許多的可能。當醫師認為患者需要使用到生物製劑時，患者若有疑慮，應該跟醫師討論，以免錯失良機。

僵直性脊椎炎關懷協會推微電影與衛教桌曆

關懷協會特別邀請到製作「一首搖滾上月球」的團隊來拍攝AS微電影，電影海報上穿著盔甲的勇者，象徵AS就像是上天給病友的盔甲，雖然左右著病友的行動，但是卻讓病友可以成為帶著盔甲的勇士，仍然可以努力工作、微笑面對生命、擁有愛情與親情的支持。如同僵直性脊椎炎關懷協會常務監事林孚爾所說：「這個疾病，你如果不去抵抗它，它就會越欺負你。堅持下去與疾病對抗，那它就欺負不了你！」

每日一百美元赴大陸求醫治　結果竟是村姑拍打功 正值青少年時期發病  卻被誤診為類風濕性關節炎

張祖坪先生約12、13歲發病，痛的顛峰期是在高中，那時下背一直隱隱約約的痛，父母還以為是運動傷害，後來去看骨科，卻被醫生診斷為類風濕性關節炎。隨著情況惡化，生活開始受影響，他說：「真的是太痛了！」回憶起高中3年，根本無法專注在課業上。

即使有在治療卻趕不上惡化的步伐，生活還是一步一步的被侵占，張祖坪形容：「真的很痛，很像骨頭長東西，被刺到的感覺。」到大學時，脖子慢慢變僵硬，畢業後頸部已出現沾黏，無法大角度移動，當時才被確認為罹患僵直性脊椎炎(AS)。

身體的疼痛可以克服，但旁人的異樣眼光，卻沒辦法假裝不在意。僵硬的身形讓他只能維持在同一個角度，他覺得自己像個怪物，不敢照鏡子，當然也不想別人把目光及焦點投射在他的身上。

心急亂投醫　赴大陸人體科學研究所　竟是村姑拍打運功

在長期全身持續性劇烈疼痛的折磨下，看似在愚笨的方法，也都願意試。除了一般常聽到的偏方，張祖坪還曾以每日一百元美金的代價，到大陸參加人體科學研究，結果竟是請村姑每天來拍打運功，甚至有同梯次的一個孩子，在村姑們「發功」劇烈拍打下，半夜猝死，嚇得他落荒而逃。既使知道這些號稱特異功能的治療毫無科學根據，還可能危及生命，但面對這樣的病痛，他寧可放手一搏。

治療過程心力交瘁　妻子一路鼓勵扶持　讓他勇敢面對疾病　積極持續治療

對抗疾病的過程，讓人心力交瘁，連兩任女友，都因為自己身體的狀況，而被家人阻止交往，一度讓他自暴自棄。幸運的是，張先生遇到了這輩子最愛的人 – 他的妻子，他們剛在一起時，夫妻倆常一起參加醫學座談、閱讀相關文獻，張太太了解到這個疾病對患者的生活品質及外型有影響，但事實上他們的生命長度和一般人相同。這令她感到非常高興：「基本上他不一樣的外型是上帝為我訂製的。」現在他們牽手度過了14年，她覺得在人群當中可以找到彼此、互相珍惜，這不是人人能擁有的。張先生也鼓勵大家勇敢追愛，沒有什麼藥比心愛的人陪伴來的有效，張先生夫婦很感恩上帝讓他們擁有一切、擁有彼此。

給自己多點信心　即便處於逆境　也要樂觀面對

張先生樂觀的說：「痛也是一天不痛也是一天，就是讓自己高興一點。」他一直存著開朗、感恩的心態，他覺得只有剛開始要克服對疾病的不了解，對年輕人來說，並不會造成妨礙跟阻力。張先生更鼓勵大家現在醫學發達，早點積極治療，對症下藥、適當的服藥與規律的運動，再加上對自己多點自信，年輕一代的AS事實上是更美好的，不用害怕。

「如果可以對大家有幫助當然是願意，而且希望夥伴能像我一樣幸福。」張先生很樂意分享自己的故事給其他的病友，他有機會就會跟其他病友分享，他覺得換個心境想，藉由AS能認識其他的朋友，自己的現身說法能有助於別人，都是件開心的事。「其實大家都有病，只是有形無形的，大家都不一樣，沒什麼不公平。」

【8月3日(日) 劉昱宏治療故事分享】抬頭挺胸的僵直性脊椎炎

治不好的運動傷害　竟是僵直性脊椎炎

25歲的劉昱宏，在高中二年級時，因為打籃球造成的運動傷害，原本認為吃了消炎藥就會好，沒想到吃了一年多，仍不見好轉。上了大學後，在父母的擔心下，劉同學去大醫院做檢查。看了骨科，照了X光後醫生說沒有問題，轉而看免疫風溼科，確診為僵直性脊椎炎(AS)。
「我覺得還好阿。」在知道自己是AS後，劉同學並不會難過，他很樂觀，覺得AS不像是心臟病、癌症那麼樣的嚴重。然而，這樣的樂天態度，卻讓他失去的對疾病得警覺心。

以為不痛就沒事　自行停藥　身高縮水

劉同學平時喜歡運動，活躍於系上的排球隊。用大量的運動度過AS發病的大部分時間，所以不太會因為AS感覺到疼痛。大一的時候看了醫生，大約看了一年後，覺得自己已經恢復到跟以前一樣，心想，已經不會痛了，加上自己有運動習慣，應該沒有什麼問題，便自行停藥，沒有再繼續治療。

大三升大四，因為要準備考研究所，劉同學減少了運動時間，逐漸增加在補習班的時間，專心念書。缺乏運動且長時間坐在補習班的椅子上，讓原本以為沒問題的AS出現了惡化的警訊。「有一天晚上不太能呼吸就嚇到了，胸腔的肌肉縮在一起，好像沒辦法拉開。」那天晚上的驚恐，劉同學仍心有餘悸，立刻至醫院做檢查，沒想到脊椎已出現沾黏硬化的情形，身高縮水了2公分。

不用偏方　積極治療　才是控制病情不二法門

發病至今，雖然短暫停藥，已造成不可逆的傷害，劉同學痛定思痛，開始持續接受治療。剛開始治療AS都是使用非固醇類抗發炎藥劑，雖然沒有不適，但發炎指數仍高。後來醫生推薦他使用健保給付的生物製劑，抱著姑且一試的心態，劉同學接受了。

「用了生物製劑我沒有感到不適，應該說不會感覺到。」發炎指數控制住了，雖然還是會脊椎痠痛，他形容晨僵「像是電腦開機，要慢慢一節一節讓關節轉動，才能起床」，但不會覺得很嚴重的不舒服，對疼痛的敏感度也下降，生物製劑帶給劉同學更舒服了生活。

偶爾的疼痛可以藉由吃藥、運動改善，但是卻避免不了「身高縮水」的問題。劉同學說他很介意身高的問題，因為他肩膀比較寬、骨架比較大，所以身高太矮會看起來很奇怪。不過除了身高以外，劉同學覺得他和一般人沒什麼不同，一樣可以運動打球、一樣可以談戀愛。

抬頭挺胸　樂觀面對未來

「看診的時候每當有人說：『怎麼那麼年輕。』我就盡量保持讓自己抬頭挺胸。」劉同學乖乖地遵照醫囑、接受復健治療。最近開始會參加病友活動，聽其他較年長的病友分享自己的心路歷程，看到以前因為醫療較不發達，造成許多嚴重的誤診及延遲，也認為自己是幸運的，能在年輕時即時的控制住病情。

「時候說的奇蹟，跟自己的態度跟心境是有很大的關係。」曾經疏忽擅自停藥，造成他永久的傷害，這個教訓讓劉昱宏正視了這個疾病，他配合診療、善用健保資源，積極了解相關的福利資訊，活出不一樣的與病共處的人生。

【8月3日(日) 林孚爾治療故事分享】延遲治療十四年，努力克服僵直性脊椎炎

下午時段的淡水河畔總可以看到一個身影 – 林孚爾先生。慢跑是他每天的例行公事，路線從南河腳踏車道到關渡橋，他笑著說：「沿著淡水河走很漂亮。」看不出來愛運動的他，其實是僵直性脊椎炎的患者。

當兵時病發　誤診十四年　痛到只能坐著睡覺

51年次的林孚爾在當兵前出了一場車禍，雖然受傷了但沒有大礙，所以他也沒有多想，沒想到卻是痛苦的開端。在當兵期間，一次的丟手榴彈測驗中，他發現他竟然無法使出全部的力量去丟擲，腰整個變僵硬了，他愣住了，之後才感覺不對勁，回想起小時候的活蹦亂跳，怎麼可能這麼年輕身體就變得那麼硬。就醫後醫生診斷只說是沾黏，沒有即時正確治療，導致後來無法「抬頭挺胸」。

當時他工作時常得趕夜班送貨，有時也必須搬重物，忙得連休息的時間都沒有。因為工作的關係導致他腰痛，他形容當時的痛，就像是腰的韌帶跟肌肉要斷掉一般，如果有人稍微推到他，他就會很容易發怒。也因為痛到躺不下來，林孚爾長期只能坐在沙發上睡，當時病症已經嚴重影響生活。可惜當時的人對於「僵直性脊椎炎」還不清楚，因此就這樣延誤了14年。

找對方法，正確治療，爬山、游泳、慢跑難不倒

在這14年中，他說：「剛開始好像得到癌症一樣，很想把工作給停掉。」和多數病友一樣，開始嘗試各種的民俗療法，例如推拿、刮痧、給師傅拍打。一個禮拜至少一次，一次就得花費一千元。痠痛在當下確實有緩解，但一段時間後，疼痛再度找上門。值得高興得是林先生有運動的習慣，他得意的說：「你看你們正常人的筋骨都沒有我的鬆。」所以疼痛的情況不會太嚴重。

民國85年確診為僵直性脊椎炎，吃藥再加上做醫生教的拉筋動作，情況好轉很多，他說：「吃藥的目的就是這樣，讓你活動力好，然後就趕快去做運動。」

林孚爾想跟大家分享：持續接受治療可以讓病情好轉，能夠累積健康的本錢。心情也很重要，運動可以讓自己的心情好。身心靈一同調整，對人生的態度也會越來越樂觀。

兩個兒子也遺傳　因為了解　所以不怕 全心投入協會事務　希望幫助更多病友

「很幸運有個不離不棄的太太。」在提到太太時，林先生露出幸福靦腆的笑。家人是他最大的支持力量，這也是林先生努力堅持下去的原因。雖然兩個兒子也是僵直性脊椎炎的患者，不過兩夫妻並不因此徬徨，他們說只要越了解，就越不會害怕，兒子們因為早期發現，早期治療，AS完全不影響他們的生活。

林孚爾目前卸下理事長一職，擔任常務監事，在協會服務多年，他分享：「這個疾病，如果不抵抗它，它就會擊垮你。有持續治療的人，才能夠將身體維持在好的狀態。病友們有任何的疑問，協會很樂意提供病友以及家屬多方面的支持。」

【8月3日(日) 張云芳治療故事分享】輾轉求醫 僵直性脊椎炎並非男性專屬疾病

民國99年醫師確診張小姐為僵直性脊椎炎(AS)，張小姐流淚了，並非因為難過而是喜悅，要確認自己是AS，是歷經了多少年的挫折及淚水。

輾轉的求醫過程 沒有醫師知道她怎麼了

「不舒服、背痛、睡覺無法翻身」張小姐敘述40歲左右發病的難受。起初去看醫生，醫生診斷為脊椎側彎，給張小姐脊椎側彎的治療方式 – 止痛藥，不過治標不治本。

接著張小姐開始了輾轉的求醫過程，不論是骨科、神經內科、神經外科甚至中醫療法的推拿針灸刮痧，去了不同的醫院也見了不同的醫師，依舊都找不到原因，而疼痛也與日俱增。

99年的五月，是症狀最嚴重的時候，那時候的痛仍刻在心中，除了自己以外沒有人能夠體會。張小姐回想：「當時痛得沒辦法睡，每天都只能睡1-2小時。」。到醫院就診，白血球高達19000多，醫師懷疑是病毒感染，開始往「血液」這個方向做治療。張小姐還曾經被隔離，每天都必須抽血做檢查，打抗生素，但都不見改善，醫師甚至認為她得了血癌。

依症尋因 卻沒有醫師願意相信

張小姐就自己蒐集資料，自己找病因。蒐集資料後覺得自己的症狀和僵直性脊椎炎很像，所以在曾嘗試詢問醫師自己的想法。沒想到當時醫師認為AS是男性的疾病，不但不願意相信她，甚至請她去掛精神科。「那時候想死掉，完全吃不下，走路都沒辦法，站都沒辦法站，醫生還找不出病因，醫生還說你沒病。」當時的氣憤與悲痛，讓她想過放棄，但不捨家中年幼的孩子，她咬著牙、忍著、撐著。

長期誤診骨骼嚴重沾黏　生物製劑治療改善生活品質

最後來到臺中榮總過敏免疫風濕科，張小姐印象深刻的說：「我是坐著輪椅進去的，那時胸痛、全身痛，已經痛到沒辦法走路了。」後來找到AS的專家陳信華醫師，陳醫師聽了她不知道重複和不同醫生說過的話後說：「你這個症狀，很明顯就是AS一般症狀。」，張小姐不禁大哭了出來，因為歷經千辛萬苦，終於知道自己生了什麼病，喜極而泣。張小姐說：「第一次回診的時候，我已經可以走路了。後來每個禮拜回診，每次回診我每次哭，因為已經找到你的病因了。」歷經多少年的挫折，面對多少位的醫師，終於，可以將心中的那份憂慮放下了。

照了X光後，脊椎每節都沾黏了，因為之前幾年的誤診，延遲了治療的時機，導致病況如此嚴重。之後陳信華醫師就開始針對AS的治療，治療初期使用類固醇治療，之後使用兩個禮拜打一針的生物製劑治療。曾經因為感冒有短暫停藥，因為產生了抗藥性，就改用一個禮拜施打兩針的生物製劑。每次的感冒，都會讓張小姐產生抗藥性，所以她變得很注重保暖，並讓自己盡量別感冒。大概半年前，開始使用，最新的一個月一針的生物製劑。在接受正確治療後，張小姐的病情也逐漸獲得控制，生活品質也得到大幅改善。

先生的無微不至 陪伴度過最痛的日子

「我先生對我很好，白天他照顧我、帶小孩，晚上我婆婆就幫我帶3個小孩，他在醫院顧我，一早再回家。那時候他都沒辦法好好工作。」張小姐心疼的說，因為有先生的支持與照顧，讓她能夠積極的面對自己的病情，也因為家中還有年幼的孩子在等著，讓她說什麼也要繼續努力治療。

現在日常生活已經恢復正常，張小姐平常在家就是照顧三個孩子，早睡早起，陳醫師甚至笑說這個病叫『好命病』。現在張小姐已經快50歲了，雖然當時的疼痛還記得，很高興現在不用再回去以前的日子了。