做為一個神經科醫師，運動神經元萎縮病（漸凍人）是我終身服務的對象之一，每次診斷出一位新病人，或再次確認診斷時，我都得面對如何告知診斷，及如何指導家屬與病人，開始面對漫長的與疾病共存的心理煎熬。如何謀求更有效的治療與復健方法，一直是神經學界努力追求的目標，希望有一天，我們可以防止或治癒這個神經系統的退化疾病。期待我們能夠戰勝漸凍人病、失智症或巴金森病等“絕症”，讓大家可以安享天年。  

到病友團體漸凍人協會多年來的努力，雖然誠如劉學慧理事長及林金梅秘書長說的：「一路跌撞，淚水與汗水交織，在荊棘中匍匐前行」，我們也很欣慰的看到病友們及家屬們積極抗病，面向光明，甚至坐著輪椅或帶著呼吸器，仍然接受陽光，親近大地，乃至不斷筆耕，寫出鼓舞世人積極向善的感人文章或書籍。

漸凍人協會這一路走來，「一次次為病友開展生命的意義：開書畫展，帶呼吸器病友擁抱陽光，克服多重障礙，尋訪心靈故鄉，飛越藍天，甚至參加國際會議，讓身軀被禁錮的漸凍人，展現生命的行動力」令人感佩與感恩！

感謝漸凍人協會的參與，台灣的安寧緩和醫療團隊，已經在立法院的支持下，於 2000 年完成＜安寧緩和醫療條例＞的立法，賦予我國民有選擇自己臨終醫療措施的權利。我們可以在健康時或輕病時，及早簽署＜預立選擇安寧緩和醫療意願書＞（即DNR意願書），並做健保 IC 卡的註記，維護我們的善終權。尤其是，不少病友，都能勇敢的接受呼吸器的治療，繼續為生命發光。如果自己簽署了 DNR 意願書，可以在最後當我們已經完成人生任務，到了該走的時候，譬如在呼吸器治療下昏迷不醒，無法恢復時，家屬可以要求醫師，順利拔管，讓病人可以少受不必要的痛苦，安詳有尊嚴的為人生畫下完美的句點。

可惜雖經兩次修法，賦予我們當插管急救無效時，可以拔管以減少無謂的痛苦。但是如果自己沒有簽署 DNR 意願書，目前拔管的條件是，要全家四代（包括配偶、成年子女、成年孫子女及父母）共同簽署＜終止或撤除無效的心肺復甦術維生措施同意書＞，並經醫院醫學倫理委員會開會同意，才可拔管。這兩道繁雜的手續，實際操作面上，困難重重，只有增加已經很傷心的家屬，更多的折磨與怨恨。我們應該大家合作繼續努力游說立法委員修法，讓病人沒有及早或及時簽署DNR意願書者，在病人昏迷後，家屬代表人可簽署DNR同意書，讓醫師可以順利拔管，協助病人善終。

活著，是最好的禮物；善終，是最美的祝福。生老病死，與四季交替，本來就是生命的常態。祈願大家活得快樂有意義，走得瀟灑帶歡笑。