1981年全球首例愛滋病通報，到現在已超過30年。雞尾酒療法不斷進步，感染者如今面對的迫切問題已不是疾病本身，而是家人、社會明的或暗的排斥與抵制，「每個小孩都是父母親的心肝寶貝，可是每一個叮嚀，我們都總是嫌太晚。」（註）「你甚至說，他站在前面，趕快去抱著他，呷伊秀秀，小孩子才不會離開你啊，因為當他離開你的時候，你就追不回來了」。
 

職場的歧視靠自己的堅持去破解

馬修（上圖）四年前感染愛滋病，從此展開了一場與社會集體恐懼的長期對抗過程。感染後的馬修，由於當時出席公開媒體場合，暴露了自己愛滋感染者的身份，他任職的百貨公司專櫃在得知消息後，開始擔心公司名譽是否會受損，內部也開始討論並關切馬修的狀況是否能繼續留在公司，一開始馬修被要求留職停薪，後續更要求馬修簽署自願離職書，合約中並註明了離職後不得對外透露曾任職該公司。

馬修不願接受這樣的做法，「當時我堅決不願妥協，因為我知道如果妥協了，那只是會讓公司、這個社會覺得可以如此無理地對待並要求愛滋感染者，其他企業更可能會進一步效法。」馬修因為規律服藥、病情得以控制，工作能力並不受影響，後來公司表示讓他回來上班，但是改派到倉庫等後勤工作，直到後來百貨公司週年慶期間，櫃台忙不過來，公司方面不得已把他叫出來幫忙，但也因此讓他有機會展現出即使是愛滋病感染者，跟其他人一樣可以努力工作、有好的表現。

最後公司方面決定讓他留下。他對這家公司其實又愛又恨，恨的是曾經想要辭退他，愛的是公司願意用理性態度面對愛滋感染者，沒有歧視。公司方面或許擔憂馬修因為公開身份，會讓客人心生恐懼，不過馬修表示，在那之後其實只有兩人曾經認出過他，但都是抱持肯定與鼓勵的態度。
 

▲「愛的希望，愛的福阿」御守（圖片來源：台灣愛之希望協會）

同事朋友曾因未知而恐懼

除了企業主的擔憂，每日朝夕相處的同事也曾與馬修疏遠。原先跟他關係好的同事也都變得「客客氣氣」，他也曾發現自己用過的東西，其他人都避免使用，或是講話的話筒，同事會偷偷別過身去擦一擦再用。

馬修說，「一開始同事連我碰過的東西都不敢碰，到現在大家漸漸了解愛滋病後，也慢慢可接納我，發現到其實我還是以前的我，不會因為生病而有所改變。」
 

「沒有愛，剩下就走不下去了」

許多感染者選擇不告訴家人病況，因為結果往往不好。愛之希望協會秘書長、成大醫學院護理系副教授柯乃熒曾碰過一個案例，一位愛滋病確診的老伯，出院返家的第二天，兒子與媳婦就因害怕感染而搬走了。協會在2012年調查40名愛滋感染者，兩成選擇不公開，公開者有三分之一曾受到惡意對待。

「終於輪到我了」馬修在一開始得知自己感染，其實很快就接受事實，因為「很早就接觸過，18歲時就碰過這樣的朋友」。還有一位朋友香港腳一直好不了，拖到發病進了加護病房，全身發黑腫脹、插管，呼吸器就像幫浦，打氣一次朋友的身體就震一次，最後仍回天乏術。

馬修就算早有心理準備，沒有他的母親戴媽媽的支持，恐怕也難以為繼。2011年一份記述戴媽媽與馬修的紀錄片「愛的希望，愛的福阿」，讓大家有機會體驗從完全不知情、遭受震憾與感到困惑、最後滿溢著母親的愛全力保護兒子的戴媽媽，心境是如何轉變。

▲紀錄片發表會前，馬修以自身專業為媽媽補妝。（圖片來源：台灣愛之希望協會）

「自從他染病後，我的人生就黑白了，不再是彩色了」「病是生在小孩子身上，可是痛是痛在父母心裡」「我覺得所有父母都像，一塊大石頭壓在心裡面一樣」

「你甚至說，他站在前面，趕快去抱著他，呷伊秀秀，小孩子才不會離開你啊，因為當他離開你的時候，你就追不回來了」「為什麼要用愛當出發點，不管什麼事情，愛走在前面，事情就好講，你沒有愛，在那邊高談闊論都沒有意義了，剩下就走不下去了」

戴安娜王妃與愛滋病

1981年世界衛生組織通報了第一個愛滋病的案例，六年後，已故的英國威爾斯王妃戴安娜公開探訪愛滋病患、握著感染者的手，在當時是一件足以震驚大眾的慈善事件。美國前總統柯林頓在2001年的演講中說，當許多人還相信愛滋病可以透過尋常的接觸傳播時，黛安娜王妃坐在一位感染者的病床旁，握著他的手。她向世人展現了愛滋感染者不該遭受被隔離的待遇，而應該是善良與慈悲，她改變世人的觀點、給感染者希望、救人於生命危險之際。

（圖片來源：National AIDS Trust）

黛安娜王妃於1997年過世，她死於車禍，不是愛滋病。感染者按時服藥控制病情，幾乎測不到 HIV 病毒，傳染機率下降96%，只有不安全性行為、血液傳染、母子垂直傳染才可能感染愛滋病。

12月1日是世界愛滋日，我們可以對感染者更友善。「不管什麼事情，愛走在前面」。

（封面圖片來源：疾病管制署）

延伸閱讀

• 社會友善 愛滋病治療增三倍 傳染率降96%

註釋

語出愛之希望協會秘書長、成大醫學院護理系副教授柯乃熒。

相關資訊

• Defeating prejudice: The red ribbon revolution
• 25 years of NAT
• Princess Diana
• 愛的希望，愛的福阿