2014 年 07 月 16 日 ,

臺大醫院血友病中心成立於 1984 年 7 月 16 日,是臺灣第一個血友病治療中心,一路走來,見證了臺灣血友病醫療照護品質的轉變與發展,今年適逢成立 30 週年,因此特別於 7 月 14 日中午在本院東址一樓大廳舉辦血友病友表演慶祝活動。

1030714台灣血友病合唱團歌曲表演台灣血友病合唱團歌曲表演

血友病 ( hemophilia )是一種先天性的凝血因子缺乏造成容易出血的遺傳疾病!在臺灣約有一千多位病患,其中數百位屬重度患者。在臺大醫院血友病治療中心成立以前,由於治療不充分、不適當,導致關節肌肉傷害很大,大多數血友病友皆不良於行。且全國各地的血友病患者沒有專責的醫療中心,只能四處求醫,除了少數病人有能力負擔使用國外進口的濃縮製劑外,大多數的病友(尤其是小孩)無法負荷昂貴的醫療費用。

因此,當時血友病友對於個人、家庭甚至社會國家可以說是沈重的負擔。在臺大血友病中心成立以後,血友病相關的醫療資源才開始整合,帶動了國內血友病治療的進步,上述問題也慢慢獲得改善與解決。2000 年以後,才陸續有其他血友病中心成立。

1995 年,在當時的血友病協會會長-沈銘鏡教授的努力奔走下,將血友病列為全民健康保險重大傷病,除了可以減輕醫療負擔外,醫療照護品質也得以提升,今年健保署更通過重度血友病的預防性治療納入健保給付,血友病治療邁向一個全新的里程碑。

1030714血友病友表演三太子滑板血友病友表演三太子滑板

今天的 30 週年慶祝活動,除了有血友病合唱團的歌聲外,還有病友三太子滑板表演,樂觀的病友要用行動告訴社會,血友病雖然無法治癒,但經過積極的預防性治療,除了每天要打針以外,行動、生活與一般人無異。

 

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