為提供罕見疾病病人更完善之照護，衛生福利部經徵詢立法委員及病友團體等各方意見後，擬具「罕見疾病防治及藥物法」部分條文修正草案，於今日（8月21日）順利通過行政院院會，將送立法院接續進行審議。

衛生福利部部長邱文達刻正於美國參訪，對於本次修法草案表示在確保罕病醫療照護部分，強化了罕見疾病用藥之健保給付收載程序，新增藥商除因不可抗力之情形外不當停止供應罕藥之罰則，增列支持性及緩和性照護之補助，並協助診療醫院及罕病病人取得維持生命所需之特殊營養食品及罕藥之緊急取得等。同時，為強化罕病全人及家庭照護，將派專業人員進行訪視，提供病人及家屬心理支持、生育關懷與照護諮詢等服務；罕病患者就醫、就學、就養時，主管機關也應協調相關機構協助。

台灣是全世界第 5 個立法保障罕病的國家

為了提供罕見疾病病人更多照顧，早在民國 89 年，台灣就已經通過並施行「罕見疾病防治及藥物法」，作為保障罕見疾病病人基本醫療生存權的法源依據。跟其他先進國家相比，我國的「罕見疾病防治及藥物法」獨具特色，因為立法內容結合了罕病防治與罕藥法，堪稱世界首見。

除協助罕病病人順利取得治療所需之藥物、特殊營養食品及提供相關醫療補助外，亦從防治層面預防罕見疾病之發生，並訂定「罕見疾病藥物專案申請辦法」、「罕見疾病藥物供應製造及研究發展獎勵辦法」及「罕見疾病醫療補助辦法」，以簡化罕見疾病藥物之許可審查程序、對罕藥許可證的保障達 10 年、獎勵相關藥物供應製造及研究發展之貢獻。

目前衛生福利部由所屬的國民健康署、藥物食品署和中央健保署等三個單位共同提供罕病病人照護，包括：

（1）   國民健康署：負責罕病防治法規、罕病認定、病患服務、研究發展、宣導教育。

（2）   食品藥物管理署：負責罕藥法規、罕藥認定、罕藥的查驗登記、罕見疾病特殊營養食品專案申請、罕藥及特殊營養食品之供應、製造與研發獎勵。

（3）   中央健康保險署：負責罕病患者就醫之醫療費用給付、核發罕病屬重大傷病證明，就醫免部分負擔。

國民健康署署長邱淑媞表示，該署截至 103 年 3 月業公告 201 種罕見疾病、86 種罕見疾病藥物名單及 40 項之罕見疾病特殊營養食品品目，接獲通報罕病病人 8855 人，並將罕病納入健保給付之重大傷病範圍，免除病患就醫之部分負擔，健保給付罕病醫藥費，每年給付罕病藥費約計 3 0億元。

此外國民健康署，並提供依全民健康保險法依法未給付之罕病醫療補助，每年預算約 2.1 億元，補助服務包括:提供罕見疾病個案國外代檢服務、擴大補助國內確診檢驗、居家醫療器材租賃、營養諮詢、緊急用藥、治療、藥物等醫療費用 80％之補助，如為中、低收入戶全額補助醫療費用；另全額補助罕見疾病維生所需特殊營養食品及緊急醫療之費用，設置罕見疾病個案特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心，統籌供應特殊營養食品計37品項和儲備緊急需用藥物 10 品項，上述服務 102 年總計補助 2026 人次。

此外，國民健康署在邱淑媞署長帶領下，並進行數項支持擴大照護政策的實證研究，包括：罕見疾病病人及家屬對罕見疾病防治政策之認知與期待之調查、各國罕見疾病防治與照護及政策研究、罕見疾病個案審查標準機制建置計畫及罕病醫學研究等相關計畫。

罕病法修法，提供更完善之罕病醫療照護及家庭支持

邱文達部長表示，本次「罕見疾病防治及藥物法」部分條文修正草案，可以加強罕病病人完整的醫療照護及家庭支持，將能為罕病病人減除更多經濟負擔、提昇國內罕見疾病照護品質。未來，政府將持續推動罕見疾病防治工作，讓罕病病友能在最低經濟負擔的情況下，及早且持續接受治療，並提升生活品質。